Hemophilia Patient & Family Handbook

Si tu hijo(a) vomita sangre roja brillante o que parece café molido, llama a su médico de inmediato.

Sangrado abdominal El sangrado abdominal puede estar presente mucho antes de que aparezcan los síntomas. Cualquier traumatismo que sufra tu hijo(a) en el abdomen debe ser reportardo al médico. Los síntomas de un sangrado en el abdomen, el estómago o los intestinos incluyen el vómito de una sustancia roja brillante o con apariencia de “café molido”. También se puede ver que las heces, o excrementos, son de color negro o con aspecto de alquitrán o chapopote. Debido a que el sangrado puede continuar por mucho tiempo, tu hijo(a) puede verse pálido(a) y sentirse cansado(a). Es posible que su abdomen esté muy sensible cuando lo tocas. Si tu hijo(a) tiene alguno de estos signos o síntomas, debes llamar a su médico de inmediato. Sangrado en la cabeza Cualquier golpe en la cabeza debe considerarse una emergencia, incluso si no hay síntomas. Los síntomas son un signo tardío del sangrado. En niños con hemofilia severa las hemorragias en la cabeza pueden ocurrir sin ninguna lesión conocida (sangrado espontáneo). Algunos signos que se pueden ver son dolor de cabeza, cansancio, dificultad para despertarse o cambios en la visión. Otros signos incluyen náuseas, vómitos, mareos, irritabilidad, convulsiones, caminar sin coordinación, dificultad para hablar y confusión. Comunícate con el médico de tu hijo(a) ante cualquier lesión en la cabeza antes de ver síntomas. También debes comunicarte con su médico si presenta alguno de estos síntomas, incluso si no hay antecedentes de una lesión o golpe.

n ¿SE LE HARÁN PRUEBAS DE LABORATORIO REGULARMENTE? Algunos niños con hemofilia producen un factor de proteína muy bajo, o nulo. El sistema inmunitario elimina las proteínas ajenas y algunos niños con hemofilia producen anticuerpos (inhibidores) contra

el factor de proteína que les damos para tratar las hemorragias. Estos inhibidores generalmente aparecen en los primeros 10 a 20 tratamientos. Algunos pacientes con deficiencia severa de Factor IX pueden tener una reacción alérgica al reemplazo de factor como primer signo de la existencia de un inhibidor o anticuerpo. Por lo tanto, los niños con hemofilia deben someterse a pruebas de detección de inhibidores después de cada 3 a 5 días de estar expuestos al factor y luego cada año para detectar inhibidores de Factor VIII o IX. También se debe hacer una prueba de inhibidores si tu hijo(a) no mejora cuando se le está tratando una hemorragia o si hay sospecha de que está sangrando a pesar de recibir el reemplazo regular de factores (profilaxis). Es importante que vacunes a tu hijo(a) para protegerlo(a) de virus como la hepatitis A y B, ya que pueden transmitirse a través de las proteínas de la sangre. Te recomendamos que hables con el equipo

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