La mayoría de los avances que se han hecho en el tratamiento del cáncer infantil se han realizado a través de un proceso conocido como ensayos clínicos. En los ensayos clínicos, el mejor tratamiento conocido (estándar) para un cáncer en particular se compara con un tratamiento nuevo (experimental) que se cree que es al menos tan bueno y posiblemente mejor que el tratamiento estándar. La participación en los ensayos clínicos es voluntaria. Debido a que implican la investigación de nuevos planes de tratamiento, no es posible conocer todos los riesgos con antelación y puede haber efectos secundarios desconocidos. Sin embargo, los niños que participan en ensayos clínicos pueden ser los primeros en beneficiarse de los nuevos enfoques de tratamiento. Antes de tomar una decisión sobre la participación de tu hijo(a) en un ensayo clínico, debes analizar todos los riesgos y beneficios con el equipo encargado del tratamiento. Se puede obtener más información sobre los ensayos clínicos en el folleto gratuito Taking Part in Cancer Treat- ment Research Studies (Participando en los estudios de investigación sobre el tratamiento del cáncer) del National Cancer Institute. Para obtener el folleto, así como gran cantidad de información útil sobre el cáncer in- fantil, puedes llamar al 800.4CANCER (800.422.6237). El folleto también puede descargarse de la sección Patient Education Publications (Publicaciones educativas para pacientes) del sitio web del National Cancer Institute en www.cancer.gov.
¿CUÁLES SON LOS POSIBLES EFECTOS TARDÍOS DEL TRATAMIENTO DE TUMORES POCO COMUNES?
Al igual que todos los pacientes que han sido tratados con quimioterapia o radiación, los sobrevivientes de tumores poco comunes pueden estar en riesgo de desarrollar problemas o efectos secundarios meses o años después del tratamiento. Los niños que recibieron radiación en el área del tórax como parte de su tratamiento contra el cáncer corren el riesgo de sufrir complicaciones cardíacas y de senos. Otros problemas pueden incluir el retraso en el desarrollo de la pubertad en los hombres, disminución de la fertilidad (capacidad de tener hijos), problemas de tiroides o pulmones, mayor riesgo de desarrollar un segundo cáncer primario, retraso en el crecimiento y desarrollo o problemas de salud ósea. Para ayudar a los pacientes a controlar su estado de salud general después de completar el tratamiento, es importante que los sobrevivientes de cáncer busquen una atención adecuada de seguimiento relacionados con el cáncer. Todos los sobrevivientes de cáncer infantil deberían tener acceso a cuidados de seguimiento relacionados con el cáncer (relacionados con el tratamiento), a servicios y a profesionales de la salud conocedores de los efectos tardíos del tratamiento del cáncer infantil. Hay muchas clínicas para sobrevivientes. Para obtener más información sobre efectos secundarios específicos del tratamiento a largo plazo del cáncer, accede a: www. CureSearch.org.
¿CÓMO PUEDO TRABAJAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA DE MI HIJO?
Ya que tú conoces a tu hijo(a) mejor que nadie, el equipo de atención médica necesitará de tu ayuda para controlar la enfermedad de tu hijo(a). Es importante que exista una comunicación abierta. Asegúrate de consultar al médico o la enfermera de tu hijo(a) cuando haya algo de lo que no estés seguro. Es bueno escribir tus preguntas en cuando las pienses. Aquí hay algunos ejemplos de preguntas que puedes hacer: ¿Qué tipo de cáncer tiene mi hijo(a)? ¿El cáncer se ha diseminado más allá del sitio primario? ¿Qué opciones de tratamiento existen?
16 Asociación de Enfermeras de Hematología y Oncología Pediátrica (APHON)
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