Rare Tumors Patient & Family Handbook

Todos tus sentimientos por lo que está sufriendo tu hijo(a) con el tratamiento deben ser puestos en la balanza, recuerda siempre que el tratamiento es una oportunidad para curar la enfermedad y brindarle a tu hijo(a) la posibilidad de una vida plena y con significado. Es importante insistirle a tu hijo(a) que nada de lo que haya hecho o dicho causó la enfermedad. Decirle a tu hijo(a) que tus sentimientos de enojo o tristeza están dirigidos contra el cáncer y no contra él o ella preservará la honestidad y la cercanía en su relación. No dudes en pedirle a tu hijo(a) que exprese sus sentimientos, y no tengas temor de explicarle lo que está sucediendo y porqué. A pesar de la enfermedad, tu hijo(a) sigue creciendo y aprendiendo. Todos los niños -enfermos y sanos- necesitan amor, atención, disciplina, límites y la oportunidad de aprender nuevas habilidades y probar nuevas actividades. A medida que empieces a aprender sobre las nuevas necesidades especiales de tu hijo(a), será importante que recuerdes que tiene todas las necesidades y derechos de cualquier niño en crecimiento y en desarrollo. Muchos de los pacientes con cánceres poco comunes son adolescentes y necesitan de una atención especial. No evites usar términos y explicaciones directos; los niños toleran mejor el tratamiento si lo entienden y se les permite tomar decisiones activamente siempre que sea posible. Lo mismo sucede con los padres. n ¿ES IMPORTANTE LA DIETA DE MI HIJO DURANTE EL TRATAMIENTO? Sí. Sabemos por investigaciones que los niños bien nutridos toleran mejor la terapia y tienen menos retrasos en el tratamiento por enfermedad. Puede ser difícil para tu hijo(a) reanudar sus hábitos alimenticios nor- males durante la terapia, por lo que tendrás que ser flexible y creativo. Las preferencias y gustos alimentarios de tu hijo(a) pueden cambiar durante la terapia. Varias comidas pequeñas a menudo son más fáciles de tolerar que tres grandes. Los niños suelen estar más interesados en comer los alimentos que han ayudado a preparar. Es importante que tu hijo(a) participe en las comidas familiares, aunque no se coma todo; recuerda que nadie gana las batallas en la mesa -es mejor que no obligues a tu hijo(a) a comer. Asegúrate que tu hijo(a) tenga acceso fácil a alimentos ricos en proteínas y carbohidratos. El equipo de atención médica debe aprobar el uso de multivitamínicos, medicamentos y hierbas antes de que se los des a tu hijo(a) ya que pueden interferir con la quimioterapia. Un nutriólogo capacitado en las necesidades energéticas de los niños con cáncer puede orientarte. El personal médico puede intervenir si existe un problema nutricional.

n ¿PUEDE MI HIJO(A) ASISTIR A LA ESCUELA DURANTE EL TRATAMIENTO? La capacidad de tu hijo(a) para asistir a la escuela dependerá de la intensidad de la terapia y de su respuesta al tratamiento. Algunos ni- ños toleran la quimioterapia y la radiación mejor que otros. Es posible que tu hijo(a) no pueda asistir a la escuela por períodos prolongados debido al tratamiento o a la hospitalización.

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