Rhabdomyosarcoma Patient & Family Handbook

¿CUÁNTO DURARÁ LA TERAPIA DE MI HIJO(A)? La duración del tratamiento, o terapia, depende del tipo y el estadio del tumor en el momento del diagnóstico. Por lo general, el tratamiento se da por varios meses o hasta un año. Los análisis de sangre de seguimiento y los controles entre los tratamientos de quimioterapia generalmente se realizan en la clínica o en el consultorio médico en lugar de en el hospital.

¿CÓMO ME ENTERO DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS? La mayoría de los avances en el tratamiento del cáncer infantil se han hecho a través de un proceso conocido como ensayos clínicos. En los ensayos clínicos, el tratamiento más conocido (estándar) para un cáncer en particular se compara con un

nuevo tratamiento (experimental) que se cree que es al menos tan bueno como el tratamiento estándar y posiblemente mejor que éste. Éstos permiten a los médicos determinar si los nuevos tratamientos son seguros y efectivos. Se le puede, o no, ofrecer un ensayo clínico a tu hijo(a) como opción de tratamiento. Pregunta a su médico sobre las posibles opciones de ensayos clínicos si estás interesado en que tu hijo(a) participe en uno. La participación en los ensayos clínicos es voluntaria. Por un lado, ya que los ensayos clínicos involucran la investigación de nuevos planes de tratamiento, no se conocen todos los riesgos con anticipación y puede haber efectos secundarios desconocidos. Por el otro, los niños que participan pueden estar entre los primeros en beneficiarse de nuevos enfoques de tratamiento. Antes de tomar una decisión sobre su participación en un ensayo clínico, infórmate sobre el potencial y los beneficios con el equipo de atención médica. Hay más información sobre los ensayos clínicos en el folleto gratuito “Taking Part in Cancer Treatment Research Studies” del Instituto Nacional del Cáncer. Obtén el folleto con información útil sobre el cáncer infantil en cancer.gov/publications/patient-education/cancer-treatment-research-studies . También puedes encontrar información sobre ensayos clínicos en cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials .

¿CÓMO PUEDO COOPERAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA DE MI HIJO(A)?

El cuidado de tu hijo(a) requiere de un enfoque de equipo y tú tienes un papel clave. Conoces a tu hijo(a) mejor que nadie y tu opinión es importante. Otros miembros del equipo de atención médica son médicos, enfermeras, farmacéuticos y trabajadores sociales. Comunícate siempre abiertamente con los miembros del equipo de atención médica de tu hijo(a). Si hay algo que no te queda claro, pregunta al equipo. Escribe tus preguntas a medida que piensas en ellas, para que las recuerdes durante la siguiente reunión con el equipo de atención médica. He aquí algunas preguntas que tal vez quieras hacer: • ¿En qué estadio se encuentra la enfermedad y qué significa eso? • ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles? • ¿Qué tratamiento recomiendan y por qué? • ¿Cuáles son los riesgos o efectos secundarios durante el tratamiento?

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