Rhabdomyosarcoma Patient & Family Handbook

tratamiento. Este tipo de cirugía determina la respuesta al tratamiento recibido hasta el momento y ayuda al equipo de atención médica a planificar cualquier terapia adicional. DISPOSITIVO DE ACCESO VENOSO (VAD) El dispositivo de acceso venoso (VAD), a veces llamado catéter venoso central o línea central, es un tubo intravenoso (IV) temporal o de largo plazo que se usa durante la terapia de tu hijo(a) y que se coloca en una vena grande del pecho o del brazo. (Ten en cuenta que “terapia” se puede usar indistintamente como “tratamiento”). Estos catéteres largos y flexibles desembocan dentro o cerca del corazón, lo que permite administrar tratamientos en segundos. Se usa para administrar medicamentos, líquidos, quimioterapia, hemoderivados, apoyo nutricional y para extraer sangre para análisis. El VAD se inserta mediate una cirugía durante la cual el paciente estará sedado o bajo anestesia general. El VAD se coloca antes de la quimioterapia o durante el primer mes de tratamiento. No todos los niños necesitarán un VAD. Esto lo determinarán entre tú y el equipo de atención médica de tu hijo(a). El VAD se retirará cuando ya no sea necesario. Existen diferentes tipos de VAD:

• un puerto implantado que se inserta bajo la piel cerca de la clavícula; • un catéter venoso central tunelizado (Broviac® o Hickman) con un tubo;

• una vía PICC (catéter central de inserción periférica), que se inserta a través de una vena en el brazo. El equipo de atención médica analizará cada tipo y te ayudará a elegir el mejor VAD para el tratamiento. Cada tipo de VAD requiere un cuidado diferente. Un puerto casi no requiere cuidado en el hogar porque el puerto y el catéter están bajo la piel, pero se debe insertar una aguja especial a través de la piel en el puerto cada vez que se usa; esto se llama “acceder al puerto”. Se puede conectar un tubo a la aguja para administrar medicamentos o líquidos intravenosos o para extraer muestras para análisis. Los VAD externos (como un catater Broviac, Hickman o una vía PICC) requieren cambios rutinarios del vendaje (que cubre el sitio de salida de la vía y lo mantiene en su lugar para prevenir infecciones) y cuidados de la piel alrededor de la sonda. Éstos deben lavarse periódicamente con una solución para que funcionen bien. Te enseñarán a cuidar el dispositivo en casa. QUIMIOTERAPIA La quimioterapia es un tratamiento con medicamentos que eliminan las células cancerosas, reducen los tumores y evitan que las células cancerosas se propaguen. Hay varios medicamentos de quimioterapia que pueden tratar el rabdomiosarcoma y el sarcoma de tejidos blandos, pero ninguno puede, por sí solo, controlar estas enfermedades. Por esto, se dan combinados por las venas. Cada ciclo de tratamiento dura varios días y puede recibirse en el hospital. Tu hijo(a) puede recibir algunos medicamentos de quimioterapia para administrar en una clínica o en casa. Con la quimioterapia, la vigilancia estrecha es una prioridad. Se te explicarán los posibles efectos secundarios del tratamiento de quimioterapia específico recomendado. RADIACIÓN La radioterapia es un tipo especial de tratamiento con rayos X que se usa en el rabdomiosarcoma y algunos sarcomas de tejidos blandos. El tratamiento de radiación es muy preciso y los expertos en radioterapia lo administran en cantidades estrictamente medidas. Si la radiación es necesaria, el oncólogo radiólogo discutirá contigo cómo se administrará la radiación y cuánto durarán los tratamientos. En general, los niños experimentan pocos efectos secundarios mientras reciben radioterapia. Algunos niños se cansan más de lo normal o tienen menos apetito. Puede haber efectos secundarios retardados, según las áreas del cuerpo que se traten. El oncólogo radiólogo te explicará los posibles efectos secundarios. También puedes leer el Manual de radioterapia para pacientes y familiares, que está disponible en el sitio web de APHON .

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