uno de los padres sea percibido como el “malo”, siempre diciendo que no. El objetivo es enseñarle a tu hijo(a) a tomar decisiones inteligentes por sí mismo(a). Esto puede evitar que haga algo sin preguntar porque piensa que le van a decir que no lo pude hacer, pero no siempre estará bajo la supervisión de ustedes. Es importante reconocer que, en algún momento, tu hijo(a) deberá decidir por sí mismo/a si una actividad es segura o no. Empoderar a tu hijo(a) para que tome decisiones inteligentes y seguras desde el principio aliviará parte de tu estrés cuando esté solo(a). Es posible que un día se sientan lo suficientemente seguros como para enviar a su hijo(a) a un campamento para niños con trastornos hemorrágicos. Con los tratamientos actuales, la hemofilia es una condición manejable. Si creciste en una familia con hemofilia, podrás recordar las sillas de ruedas, las muletas, las estadías en el hospital y todas las cosas de la vida que se tuvieron que dejar pasar. Eso fue cuando la atención y los tratamientos para la hemofilia no eran lo que son hoy. Desde entonces, el mundo de la hemofilia ha cambiado para mejor. n ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO(A)? Háblale a tu hijo(a) sobre la hemofilia utilizando palabras y maneras que se adapten a su edad y etapa de desarrollo. Usa palabras y frases positivas sobre la hemofilia y su tratamiento. Permite que tu hijo(a) comparta sus pensamientos y sentimientos acerca de tener hemofilia sin emitir juicios. Intenta controlar expresiones negativas cuando te enfrentes a los desafíos de criar a un niño(a) con hemofilia. Debido a que es una condición genética, muchos padres se sienten culpables pensando que se la transmitieron a su hijo(a). Expresar esta culpa afectará la autoestima de tu hijo(a). Busca apoyo que te ayude a sobrellevar las emociones negativas para cubrir mejor las necesidades de tu hijo(a). Puedes ayudar a tu hijo(a) a sobrellevar las infusiones de factor asegurándote de que esté bien hidratado(a) y abrigado(a) antes de recibir la infusión. Cuando sea posible, dale a elegir tareas realistas antes, durante y después de las infusiones. Tu hijo(a) comenzará a aprender y tomar el control de su tratamiento y desarrollará su autoestima en el proceso. Intenta permitirle a tu hijo(a) participar en la mayor cantidad posible de actividades normales. Cuando sea posible, dale equipo de protección para limitar las lesiones y el sangrado durante sus actividades favoritas. Usa palabras positivas para ayudarle a concentrarse en lo que puede hacer en lugar de en lo que no es seguro. Busca y participa en grupos y actividades locales de apoyo para la hemofilia. Puede haber una sección local de la National Hemophilia Foundation (Fundación Nacional de Hemofilia) o un grupo First Step (Primer Paso). Esto les dará a ti y a tu hijo(a) la oportunidad de conocer a otras personas afectadas por la hemofilia. Tu hijo(a) se dará cuenta de que no es el/la único/a que sufre esta condición, lo que puede ayudarle a desarrollar habilidades para afrontar la hemofilia en su vida diaria. n ¿PUEDE MI HIJO(A) IR A LA ESCUELA? ¡Sí! Tu hijo debe ir a la escuela lo más regularmente posible. Es probabl que a veces necesite usar muletas o una silla de ruedas mientras está en la escuela para descansar una parte del cuerpo lesionada. Trabaja con la escuela para obtener un plan de atención médica individualizado (plan 504) que garantice la satisfacción de todas sus necesidades educativas.
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