Solicita ayuda del personal del HTC para instruir al personal de la escuela sobre la hemofilia. Ellos también pueden ayudar con situaciones difíciles al tratar con el personal de la escuela. Los médicos, enfermeras y trabajadores sociales del HTC pueden brindar apoyo para garantizar que tu hijo(a) reciba la mejor educación posible.
n ¿DÓNDE PUEDO OBTENER MÁS INFORMACIÓN? Recursos
CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION (CDC). (CENTROS PARA EL CONTROL Y PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES). Los CDC apoyan a los Centros de Tratamiento para la Hemofilia (HTC). Esta red busca formas de tratar y prevenir las complicaciones de los trastornos hemorrágicos. Los CDC han establecido el Universal Data Collection Project (Proyecto Universal de Recolección de Datos) para supervisar que la sangre sea segura y realizar investigaciones. Basic Concepts of Hemophilia: A Self Study and Planning Workbook for Families with a New Diagnosis of Hemophilia (Conceptos básicos de hemofilia: un cuaderno de autoestudio y planificación para familias con un nuevo diagnóstico de hemofilia): www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/documents/providerguide.pdf CDC checklist. Lista de verificación de los CDC para que las familias la usen en caso de un desastre natural o emergencia: www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/documents/familyemergencykitchecklist.pdf Hemophilia Treatment Centers (HTC) (Centros de Tratamiento de Hemofilia): www.cdc.gov/ncbddd/ hemophilia/htc.html National Centers for Birth Defects and Developmental Disorders (Centros Nacionales para Defectos de Nacimiento y Trastornos del Desarrollo): http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/people.html EMEDICINEHEALTH eMedicineHealth proporciona información sobre primeros auxilios, atención de emergencia y salud del consumidor. www.emedicinehealth.com/hemophilia/article_em.htm
HEMOPHILIA FEDERATION OF AMERICA (FEDERACIÓN DE HEMOFILIA DE AMÉRICA Teléfono: 202.675.6984 Llamada gratuita: 800.230.9797 www.hemophiliafed.org
MEDLINE PLUS MedlinePlus recopila información de organizaciones gubernamentales de salud para ayudar a responder preguntas de salud. También tiene información sobre medicamentos, una enciclopedia médica ilustrada y las últimas noticias de salud. www.nlm.nih.gov/medlineplus/hemophilia.html
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