administrarse en un centro médico. Los inhibidores dificultan el tratamiento y, a menudo, se necesitan otras estrategias para detener o prevenir el sangrado.
n ¿CON QUÉ FRECUENCIA NECESITARÁ TRATAMIENTO MI HIJO(A)? La frecuencia con la que tu hijo(a) necesitará tratamiento depende de la gravedad de la deficiencia, de los regímenes de tratamiento que reciba y de la cantidad de hemorragias que tenga. Algunos productos de Factor VIII pueden administrarse varias veces a la semana, otros cada pocos días. Algunos productos de Factor IX se administran varias veces a la semana o cada semana o dos. La terapia sin factor se puede administrar por vía subcutánea cada semana, cada 2 semanas o cada 4 semanas. Independientemente del tipo de tratamiento (profilaxis o a demanda), se debe evaluar la sospecha de un sangrado, especialmente cuando tu hijo(a) sufre una lesión en la cabeza, ya que éstas lesiones se consideran emergencias y debes buscar atención médica de inmediato. La cantidad de factor que necesitará tu hijo(a) dependerá del tipo de sangrado y de la cantidad de actividad de factor que se quiera aumentar. El cálculo se hace tomando en cuenta la gravedad del sangrado y el peso de tu hijo(a). Algunas hemorragias, como las hemorragias bucales y nasales, pueden tratarse con antifibrinolíticos, como el ácido aminocaproico o el ácido tranexámico. Las contusiones menores no necesitan tratamiento, a menos que aumenten de tamaño y causen dolor. Generalmente, una hemorragia en una articulación no necesitará una dosis tan grande como la que se necesita para una hemorragia en la cabeza. Si tu hijo(a) recibe terapia según la necesite (a pedido) y comienza a tener demasiadas hemorragias, es posible que el equipo de atención de hemofilia quiera ponerlo(a) en profilaxis. Este es el mejor método conocido para mantener las articulaciones sanas, por lo que es muy importante que lleves un seguimiento de todos los episodios de sangrado. Si te resulta difícil llevar un diario, habla con el equipo de hemofilia, ya que existen nuevas formas de realizar un seguimiento de las hemorragias que podrían facilitarte la tarea. n ¿CÓMO PUEDO TRABAJAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA DE MI HIJO(A)? Puedes encontrar un HTC (Centro de Tratamiento de Hemofilia) en los Estados Unidos y otros países. El objetivo de un HTC es mantener a tu hijo(a) sano(a) y fuerte y ayudarle a limitar los problemas de sangrado. El centro brinda atención especializada y está disponible como un recurso adicional al médico o dentista familiar. Pueden ayudarle a tu hijo(a) a prepararse para una cirugía o una extracción dental. El equipo de atención médica del HTC de tu hijo(a) puede darte consejos para mantener seguros a los niños más pequeños. Tú y tu hijo(a) también forman parte del equipo de tratamiento y el personal necesitará de tu ayuda para desarrollar un plan de atención que mantenga a tu hijo(a) sano(a), activo(a) y capaz de vivir exitosamente con el desafío de la hemofilia. El HTC también puede ayudar al personal de guarderías, maestros, entrenadores y proveedores de atención médica para que enseñen y usen materiales sobre la hemofilia en la escuela de tu hijo(a).
10
Powered by FlippingBook