de la hemofilia y la cantidad de sangrado que tiene una persona, aunque también se pueden observar otras condiciones médicas. Tanto las infusiones a demanda como las de profilaxis se pueden realizar de diferentes maneras. Tu equipo de tratamiento te ayudará a decidir qué opción es mejor para tu hijo(a). El Medical and Scientific Advisory Council (Consejo Asesor Médico y Científico) de la National Hemophilia Foundation (Fundación Nacional de Hemofilia) recomienda la profilaxis como tratamiento para todas las personas con hemofilia severa A o B. Un estudio publicado en 2007 comparó los tratamientos en pacientes con hemofilia severa y resultó que los pacientes que recibieron profilaxis mostraron una significativa mejoría en las articulaciones (Manco-Johnson et al., 2007). Existen otros métodos para tratar el sangrado en la hemofilia. Los antifibrinolíticos son medicamentos que se usan para retrasar las enzimas que disuelven los coágulos del cuerpo. Estos medicamentos son particularmente útiles para el sangrado de boca y nariz. Se pueden usar hormonas para controlar el sangrado menstrual abundante en mujeres con hemofilia y/o portadoras sintomáticas. Se pueden usar agentes tópicos de coagulación para tratar hemorragias nasales, sangrados después de algún procedimiento dental o pequeños cortes o raspones. También pueden ser útiles para tratar la hemofilia el descanso, el hielo, las compresas (vendaje Ace) y la elevación (método RICE). El equipo de atención médica te enseñará cada una de las estrategias de tratamiento cuando sea necesario. Una de las estrategias de tratamiento más importantes para las personas con hemofilia es la atención integral. La atención integral es proporcionada por un equipo de especialistas integrado por médicos, enfermeras, trabajadoras sociales y fisioterapeutas que saben tratar la hemofilia. Las personas con he- mofilia se tratan mejor con prevención y un enfoque de equipo. Los estudios muestran que las personas tratadas en centros de tratamiento integral tienen un menor riesgo de muerte, pasan menos tiempo en el hospital y tienen una mejor asistencia laboral y escolar, así como menos complicaciones de salud que las personas tratadas con una atención médica diferente. Nuevas terapias Los investigadores están evaluando varias formas de introducir el gen de la hemofilia en pacientes con hemofilia A y B, lo que permitirá que el cuerpo produzca más factor por sí mismo. También se están estudiando nuevas formas de prevenir el sangrado sin reemplazar los factores VIII y IX. n ¿EXISTE ALGÚN TEMA RELACIONADO CON EL TRATAMIENTO QUE DEBA CONOCER? Sí. Como con cualquier tratamiento, se deben tener en cuenta algunos efectos secundarios. Tanto la infusión de concentrados de factor como la inyección subcutánea de terapia sin factor pueden causar irritación local en el sitio de la infusión. Otra preocupación con el uso de concentrados de factor es el desarrollo de un inhibidor, que es un anticuerpo. Los anticuerpos se desarrollan en todas las personas para combatir infecciones y proteínas extrañas. El cuerpo a veces puede confundir el factor infundido con una de esas proteínas extrañas, lo que provoca la formación de inhibidores. Los inhibidores pueden desarrollarse en aproximadamente el 15% al 30% de las personas con hemofilia A y entre el 1% y el 5% de las personas con hemofilia B. Aunque la tasa de desarrollo de inhibidores es menor en la hemofilia B, los pacientes con enfermedad grave pueden tener reacciones alérgicas graves al concentrado de factor si desarrollan un inhibidor. Por esta razón, las primeras infusiones de factor deben
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