Tabela 3.3. Critérios para os Padrões de Desempenho Profissional da APHON Padrão 7. Ética O enfermeiro em hematologia/oncologia pediátrica respeita os direitos de todas as crianças e famílias e toma decisões e elabora intervenções com base em princípios éticos. Critérios de medição O enfermeiro em oncologia/hematologia pediátrica: A. Compreende e aplica princípios éticos básicos de autonomia (direito à autodeterminação), beneficência (fazer o que é do melhor interesse do paciente), não maleficência (causar dano mínimo), justiça (acesso igual e justo aos cuidados) e veracidade (dizer a verdade). B. Examina suas próprias crenças relacionadas à autonomia, direitos do menor de idade, qualidade de vida, morte, sofrimento, dizer a verdade, igualdade e acesso aos cuidados. C. Identifica e utiliza os recursos disponíveis, incluindo o Código de Ética de Enfermagem da ANA com Declarações Interpretativas, ao formular decisões éticas. D. Respeita e mantém a confidencialidade. E. Oferece atendimento de qualidade a todas as crianças, independentemente de raça, cultura, sexo, preferência sexual, escolaridade, crenças religiosas ou espirituais, capacidade física ou mental, nível socioeconômico e situação financeira. F. Oferece atendimento de maneira a preservar e proteger a autonomia, a dignidade e os direitos do paciente. G. Atua como defensor do paciente e auxilia crianças e famílias no desenvolvimento de habilidades para que possam se defender por si mesmas. H. Identifica conflitos éticos e busca resolvê-los por meio de discussões em equipe multidisciplinar, incluindo a criança e a família, conforme apropriado. I. Aborda testamentos vitais com jovens adultos maiores de 18 anos e menores maduros ou emancipados. J. Busca incluir os menores na tomada de decisões, conforme apropriado. K. Assegura que todas as crianças e famílias recebam informações verdadeiras sobre diagnósticos e opções de tratamento. L. Auxilia no processo de consentimento esclarecido participando ativamente das conferências ou discussões sobre consentimento esclarecido, assinando documentos de consentimento como testemunha, fornecendo educação contínua sobre tratamentos e ensaios clínicos, respondendo às perguntas da criança e da família sobre sua participação em pesquisas ou atendimento médico padrão e certificando o desejo contínuo da criança e da família de participar do ensaio de pesquisa. M. Garante que os regulamentos do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) sejam seguidos em ensaios clínicos e que o consentimento apropriado para o desenvolvimento da criança seja obtido conforme indicado. N. Relata práticas ilegais, incompetentes, comprometidas ou antiéticas. O. Mantém as relações profissionais terapêuticas entre enfermeiro e paciente nos limites apropriados em todos os momentos, dentro da instituição e fora do trabalho (p. ex., em redes sociais e eventos sociais), de acordo com o “APHON Position Paper on Social Media in the Workplace” (APHON, s.d.), um parecer da APHON sobre mídias sociais no local de trabalho. Fonte: Scope and Standards of Pediatric Hematology/Oncology Nursing Practice , de M. B. Nelson e C. Guelcher, 2014, copyright da Association of Pediatric Hematology/Oncology Nurses.
Consultas sobre ética envolvendo pacientes pediátricos são menos comuns do que as que envolvem pacientes adultos. Segundo a literatura, as consultorias pediátricas geralmente são desencadeadas por conflitos sobre o tratamento ou decisões de limitar o tratamento. Os comitês de ética consistem em profissionais de saúde e em pelo menos um especialista em ética. Depois que uma consulta é solicitada ao comitê de ética, o comitê (ou uma pequena parte dele) analisa todas as informações pertinentes, incluindo o prontuário médico, e conversa com o paciente, com os pais e com a equipe de saúde. É possível também que sejam realizadas reuniões sobre o atendimento com todas as partes interessadas. Um estudo sobre consultoria de ética em oncologia pediátrica constatou que a responsabilidade fiduciária do médico, a relação risco/ benefício do tratamento e questões religiosas foram os principais motivos de consultas ao comitê de ética ( Johnson, Church, Metzger e Baker, 2015). Outro estudo de uma única instituição abrangendo várias subespecialidades observou que as consultas ao comitê de ética em pediatria foram motivadas pela limitação do tratamento de manutenção da vida (Thomas, Ford, Weise, Worley e Kodish, 2015). Dilemas éticos na pesquisa clínica em oncologia pediátrica Além dos dilemas éticos em torno de pacientes individuais, questões éticas amplas relacionadas à pesquisa clínica em
oncologia pediátrica incluem a disponibilidade de ensaios de Fase I para crianças e a escassez de medicamentos. Ensaios de Fase I A Associação Americana de Pediatria declarou que “não é ético negar às crianças o acesso adequado a agentes terapêuticos existentes e novos. É responsabilidade combinada da comunidade pediátrica, da indústria farmacêutica e das agências reguladoras projetar, aprovar e realizar estudos de alta qualidade envolvendo crianças” (Shaddy e Denne, 2010). Escassez de medicamentos Nos últimos anos, os fabricantes têm deixado de fornecer diversos medicamentos para pacientes, incluindo agentes quimioterápicos, por longos períodos de tempo. Os motivos alegados pelas empresas farmacêuticas para essa escassez de medicamentos incluem contaminação de matérias-primas, problemas de fabricação e problemas financeiros. As questões éticas resultantes têm girado em torno de uma alocação apropriada de recursos até que o suprimento de medicamentos possa ser restaurado. Instituições de atendimento adulto e pediátrico em todo o país tiveram que adotar procedimentos para ajudá-las a distribuir os medicamentos em estoque de modo a maximizar o benefício total e garantir a igualdade de acesso a eles. Entre as medidas adotadas pelas instituições para maximizar o suprimento estão: i) agrupar os pacientes que precisam de um medicamento em falta para que venham recebê-lo no mesmo dia a fim de minimizar
44 Plano de Estudos de Quimioterapia e Bioterapia Pediátrica: Quarta Edição
Powered by FlippingBook