revisado periodicamente para refletir as mudanças nos cuidados de saúde. O Código de Ética de 2015 tem nove disposições: 1. O enfermeiro atua com compaixão e respeito pela dignidade, valor e atributos únicos inerentes a cada pessoa. 2. O compromisso principal do enfermeiro é com o paciente, seja ele um indivíduo, uma família, um grupo, uma comunidade ou uma população. 3. O enfermeiro promove, defende e protege os direitos, a saúde e a segurança do paciente. 4. O enfermeiro tem autoridade e responsabilidade em relação à prática de enfermagem; ele toma decisões e age de acordo com a obrigação de promover a saúde e prestar os melhores cuidados. 5. O enfermeiro tem para consigo mesmo os mesmos deveres que para com os outros, incluindo a responsabilidade de promover a saúde e a segurança, preservar a plenitude de caráter e integridade, manter a competência e buscar o contínuo crescimento pessoal e profissional. 6. O enfermeiro, por meio de esforços individuais e coletivos, estabelece, mantém e melhora o ambiente ético do local de trabalho e as condições de emprego que conduzem a cuidados de saúde seguros e de qualidade. 7. O enfermeiro, em todas as funções e contextos, promove a profissão por meio de pesquisas e investigações acadêmicas, do desenvolvimento de padrões profissionais e da geração de políticas de enfermagem e de saúde. 8. O enfermeiro colabora com outros profissionais de saúde e com o público para proteger os direitos humanos, promover a diplomacia da saúde e reduzir as disparidades na saúde. 9. A profissão de enfermagem, coletivamente por meio de suas organizações profissionais, deve articular valores de enfermagem, manter a integridade da profissão e integrar princípios de justiça social nas políticas de enfermagem e saúde (ANA, 2015a). Os Scope and Standards of Pediatric Hematology/Oncology Nursing Practice da APHON incentivam os enfermeiros a consultar esses princípios da ANA “ao formular decisões éticas” (Nelson e Guelcher, 2014; consulte a Tabela 3.3 ). A declaração interpretativa da Disposição 7 reconhece o importante princípio ético do respeito pelas pessoas e o papel essencial do enfermeiro como defensor do paciente: “Os enfermeiros permanecem comprometidos com os pacientes/ participantes ao longo de todo o atendimento e durante sua participação na pesquisa. Seja o enfermeiro coletor de dados, investigador, membro de um Comitê de Ética em Pesquisa ou profissional de saúde, os direitos e a autonomia dos pacientes devem ser honrados e respeitados. O bem-estar dos pacientes/ participantes jamais pode ser sacrificado para fins de pesquisa” (ANA, 2015a). Os Scope and Standards of Pediatric Hematology/Oncology Nursing Practice da APHON estabeleceram a ética como padrão de desempenho profissional para enfermeiros em oncologia e hematologia pediátrica: Os avanços em tecnologia e genética e a escassez de recursos na área da saúde criaram um ambiente no qual questões éticas surgem com frequência. O enfermeiro em hematologia/oncologia pediátrica deve defender os direitos das crianças com câncer e doenças do sangue e de suas famílias, bem como
identificar e ajudar a resolver conflitos éticos que possam surgir ao cuidar deles. Ao tomar decisões sobre a participação da criança em ensaios clínicos de Fase I/II que podem não beneficiá-la diretamente, o enfermeiro em hematologia/oncologia pediátrica pode atuar como defensor objetivo do paciente para a família. (Nelson e Guelcher, 2014)
Os critérios para atender a esse padrão estão listados na Tabela 3.3.
TOMADA DE DECISÃO ÉTICA Quando alguém se depara com um dilema ético, é útil ter uma ferramenta que possa ajudar a organizar os problemas e preocupações. Jonsen, Siegler e Winslade (2015) criaram o método dos “quatro tópicos” para a tomada de decisão ética ( Tabela 3.4 ). Ele serve como uma abordagem estruturada ao longo de todo o processo de tomada de decisão. Cada um dos quatro tópicos aplica pelo menos um princípio ético. Quando ocorre um dilema ético, as informações necessárias usadas para formular uma decisão são categorizadas em quatro áreas: indicações médicas, preferências do paciente, qualidade de vida e características contextuais. As indicações médicas, incluindo todas as informações relevantes relacionadas ao diagnóstico, opções de tratamento e prognóstico do paciente, se enquadram nessa categoria. Nos esforços para aplicar o princípio do respeito à autonomia, informações relacionadas às preferências e à qualidade de vida do paciente são cruciais. A qualidade de vida do paciente deve ser descrita nos termos do paciente. Os recursos contextuais incluem questões familiares que podem influenciar as decisões de tratamento (p. ex., fatores financeiros, econômicos, religiosos e culturais) e fatores que afetam o profissional (p. ex., alocação de recursos, conflito de interesses). Depois que todas as informações pertinentes forem reunidas e os problemas forem discutidos, é possível tomar decisões éticas. Os pacientes oncológicos pediátricos e seus pais enfrentam uma infinidade de decisões complexas. A responsabilidade principal do enfermeiro é fornecer os melhores cuidados, mas, quando surgem dilemas éticos, é muito importante que ele conheça suas próprias crenças pessoais. Em alguns casos, pacientes e familiares tomam decisões que conflitam com as crenças do enfermeiro. Quando isso ocorre e o enfermeiro não pode apoiar adequadamente o paciente e a família, outro enfermeiro deve cuidar desse paciente. Isso não significa uma recusa a cuidar de um paciente; ao contrário, trata-se de colocar as necessidades do paciente e da família acima das necessidades do próprio enfermeiro. Conflitos e o papel de um Comitê de Ética Podem ocorrer conflitos entre os membros da equipe de saúde em relação ao tratamento de um paciente. Nesses casos, a equipe deve se comunicar abertamente e estar disposta a fazer concessões. É importante que a equipe não transmita esse conflito ao paciente ou à família. Tal transmissão de conflitos gera confusão e mensagens contraditórias. Assim como às vezes ocorrem conflitos dentro das equipes de saúde, também podem ocorrer conflitos entre a equipe de saúde e o paciente ou a família. Novamente, a comunicação aberta entre todas as partes é essencial. Reuniões com o paciente e familiares podem oferecer a todas as partes a oportunidade de participar e tomar decisões. Se o conflito persistir, um membro da equipe de saúde, o paciente ou um dos pais pode consultar um ouvidor ou o comitê de ética. Um ouvidor é uma pessoa encarregada de investigar e mediar conflitos. Os comitês de ética podem fornecer consultoria sobre dilemas éticos.
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Capítulo 3. Princípios de Pesquisa Clínica
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