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Intervenções • Adaptar os estilos de comunicação ao paciente e à família, incluindo contato visual, assertividade, contato físico e respeito pelo espaço pessoal. • Usar perguntas abertas para oferecer oportunidades para o paciente e a família se expressarem. Não presumir que a falta de expressão indica concordância com o plano de tratamento. • Esforçar-se para desenvolver uma parceria baseada na confiança; fornecer escolhas e opções nas decisões de tratamento. • Proporcionar uma atmosfera acolhedora e respeitosa para pacientes e famílias de todas as culturas. • Assegurar que um intérprete esteja disponível, quando apropriado, para as visitas clínicas e nas rondas diárias de pacientes internados. Buscar consistência entre cuidadores e intérpretes. • Oferecer oportunidades para os pacientes e familiares expressarem crenças e medos fazendo perguntas abertas, como “O que você acha que causou o problema? Que tipo de tratamento você acha que deveria receber?” (Betancourt et al., 2016). • Fornecer informações escritas com linguagem apropriada sobre quimioterapia e bioterapia e gerenciamento de efeitos colaterais. • Para promover a adesão, adaptar as intervenções ao idioma, ao nível de alfabetização e à estrutura familiar do paciente e da família; a adaptação deve incluir o modo como são fornecidas as informações sobre a finalidade de cada medicamento de quimioterapia ou bioterapia, quando e como é administrado e quem o está administrando. • Fornecer informações, conforme apropriado, sobre terapias complementares e alternativas. Desenvolver um plano de atendimento que apoie as intervenções culturais, ao mesmo tempo que mantém a segurança do paciente. • Convidar pacientes de todas as culturas e idiomas para participar de ensaios clínicos, seguindo os regulamentos estipulados pelo Office for Human Research Protections e pelos comitês de ética em pesquisa. Não presumir que os pacientes não participarão devido a diferenças de idioma ou culturais. Referências Alderfer, M. A., Long, K. A., Lown, E. A., Marsland, A. L., Ostrowski, N. L., Hock, J. M. e Ewing, L. J. (2010). Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: A systematic review. Psycho- Oncology, 19 (8), 789–805. doi:10.1002/pon.1638 Anthony, S. J., Selkirk, E., Sung, L., Klaassen, R. J., Dix, D., Scheinemann, K. e Klassen, A. F. (2014). Considering quality of life for children with cancer: A systematic review of patient-reported outcome measures and the development of a conceptual model. Quality of Life Research, 23 (3), 771–789. doi:10.1007/s11136-013-0482-x Barakat, L. P., Marmer, P. L. e Schwartz, L. A. (2010). Quality of life of adolescents with cancer: Family risks and resources. Health & Quality of Life Outcomes, 8, 63. doi:10.1186/1477-7525-8-63 Bergh, I. e Björk, M. (2012). Sense of coherence over time for parents with a child diagnosed with cancer. BMC Pediatrics, 12 (1), 79. doi:10.1186/1471-2431-12-79
294 Plano de Estudos de Quimioterapia e Bioterapia Pediátrica: Quarta Edição
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