cognitivo avança à medida que o jovem adulto é capaz de raciocinar sobre problemas no presente e no futuro e refletir sobre seus próprios pensamentos e perspectivas sobre o mundo. A capacidade do jovem adulto de formar relacionamentos íntimos e zelosos com outras pessoas é fundamental. Os relacionamentos são mais maduros e baseiam-se em indivíduos independentes que encontram uma conexão, o que estabelece as bases para compromissos mais profundos além dos relacionamentos familiares (Docherty et al., 2015). O jovem adulto começa a avançar em direção à independência financeira, psicológica e física e à vida autônoma. O jovem adulto tem um senso de competência, autoconfiança, caráter, conexão com o mundo mais amplo e carinho ou compaixão pelos outros. Ao longo da trajetória de desenvolvimento, adolescentes e jovens adultos (AJAs) com câncer são afetados por fatores que incluem: • Função individual (questões desenvolvimentais, emocionais e comportamentais). • Relações interpessoais (com a família, colegas e profissionais de saúde). • Fatores ambientais (acesso a assistência e fatores socioeconômicos) (Docherty et al., 2015). O adolescente recebendo quimioterapia enfrenta uma perda de controle e de funcionamento independente. As decisões e o cronograma frequentemente se baseiam em um plano de tratamento médico, em vez de desenvolver habilidades de autonomia e tomada de decisão. O câncer dificulta as iniciativas para se tornar mais independente e avançar para a vida adulta (Daniel, Barakat, Brumley e Schwartz, 2014). Os pais muitas vezes ficam mais protetores, o que exacerba a perda de independência do adolescente. Os efeitos colaterais da quimioterapia podem afetar a aparência do adolescente. Adolescentes e seus pais manifestam preocupação quanto a lidar com essas mudanças e a necessidade de orientação prévia (Williamson, Harcourt, Halliwell, Frith e Wallace, 2010). As internações, visitas clínicas e efeitos colaterais da quimioterapia isolam ainda mais o adolescente de seu grupo vital de colegas. Mudanças na aparência podem inclusive fazer com que o adolescente evite seu grupo de colegas. Na tentativa de evitar os efeitos físicos da quimioterapia, e reforçados pela crença de que “a recidiva não vai acontecer comigo”, os adolescentes podem evitar a quimioterapia oral autoadministrada. Os jovens recebendo quimioterapia podem vivenciar alterações na imagem corporal que afetam sua capacidade de buscar ou manter relacionamentos íntimos. Sua capacidade de manter ou desenvolver intimidade com os outros pode ser prejudicada pela falta de oportunidade ou falta de energia. Também pode ser um desafio lidar com o solamento das experiências na escola, no trabalho e na comunidade, ambientes nos quais os jovens adultos encontram oportunidades de desenvolver relacionamentos com outras pessoas e explorar e buscar objetivos de carreira. A quimioterapia pode causar uma perda de funcionamento independente, resultando em dependência social, financeira ou física de outras pessoas. Os jovens adultos podem perder seu foco futuro e externo. ADESÃO As taxas de não adesão de AJAs ao tratamento não são claras. Revisões de literatura recentes sobre AJAs com câncer estimaram uma adesão de 27% a 60% (Butow et al., 2010). Em crianças e AJAs em tratamento da LLA, uma idade de 12
anos ou mais estava associada a uma menor adesão à terapia oral de mercaptopurina (Bhatia et al., 2012). As variáveis que influenciam a adesão incluem comunicação e relações familiares positivas, o funcionamento emocional do paciente, apoio à tomada de decisões do AJA, apoio à participação nas atividades habituais do adolescente ou jovem adulto e apoio psicossocial (Butow et al., 2010; Kondryn, Edmondson, Hill e Eden, 2011). A intensidade e a complexidade do tratamento têm efeitos negativos adicionais sobre a adesão de AJAs (Butow et al., 2010). Os profissionais de saúde precisam trabalhar em parceria com os AJAs e suas famílias para fornecer a maior flexibilidade e normalidade possível no regime de tratamento do câncer e apoiar o paciente e a família no esclarecimento dos papéis e responsabilidades na administração dos medicamentos (Kondryn et al., 2011). FATORES DE PROTEÇÃO As pesquisas estão começando a nos informar sobre o papel positivo que os colegas, familiares e profissionais de saúde exercem sobre o adolescente ou jovem adulto em termos de qualidade de vida, adesão ao tratamento e capacidade de lidar com os sintomas e o sofrimento psicológico da doença e de seu tratamento. Quando as famílias relatam padrões de comunicação eficazes e têm papéis e propriedades familiares saudáveis, o adolescente com câncer relata uma melhor qualidade de vida (Barakat, Marmer e Schwartz, 2010). Em seu modelo de AJAs com câncer, “Resilience in Illness”, Haase e colegas identificaram e testaram variáveis que influenciam a resiliência. Os fatores de risco que comprometem a resiliência incluem o sofrimento relacionado à doença e o enfrentamento defensivo. Os fatores de proteção externos que auxiliam no desenvolvimento da resiliência incluem um ambiente familiar saudável (incluindo coesão, adaptabilidade, comunicação e apoio) e integração social com os colegas, além do apoio dos profissionais de saúde. Os fatores de proteção internos incluem significado derivado da esperança, enfrentamento corajoso e espiritualidade (Haase, Kintner, Monahan e Robb, 2014). Os enfermeiros estão bem posicionados para lidar com o sofrimento relacionado à doença e apoiar os fatores que aumentam a resiliência do AJA. AVALIAÇÕES E INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM Avaliações • Avaliar o nível de conhecimento e as necessidades de informações dos adolescentes ou jovens adultos sobre quimioterapia e gerenciamento de efeitos colaterais. • Avaliar a capacidade do adolescente ou jovem adulto de tomar decisões independentes e a capacidade dos pais ou parceiros de respeitar tais decisões. • Avaliar as necessidades educacionais do adolescente ou jovem adulto em relação à sexualidade e nível de atividade sexual por meio de conversas confidenciais. • Avaliar o desejo do jovem adulto de compartilhar informações com membros da família e pessoal de suporte. • Avaliar o paciente quanto a sintomas de sofrimento relacionado à doença, incluindo fadiga, náusea e vômito, dor, distúrbios do sono e depressão. • Interpretar os sinais verbais e não verbais a respeito do efeito das mudanças na imagem corporal devido à quimioterapia sobre o autoconceito do paciente. Considerar a extensão das mudanças corporais, a perspectiva do paciente sobre essas mudanças, a influência que essas percepções têm sobre
292 Plano de Estudos de Quimioterapia e Bioterapia Pediátrica: Quarta Edição
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