estilos de aprendizagem, idiomas falados, empregos e horários de trabalho e tradições culturais e religiosas, e os modos como essas características afetarão a experiência da quimioterapia. • Avaliar os recursos disponíveis para a família, incluindo recursos de cuidados de saúde, cuidado domiciliar, financeiros e governamentais; cobertura do seguro ou plano de saúde; parentes e amigos; comunidades residenciais, profissionais, religiosas, culturais e escolares; e organizações de apoio em oncologia. • Avaliar os estilos de tomada de decisão e comunicação da família com a equipe de saúde. • Avaliar continuamente a compreensão do paciente e da família quanto ao plano de tratamento quimioterápico, a necessidade de informações por meio da equipe de saúde sobre o plano de tratamento quimioterápico, a resposta do paciente à quimioterapia e quaisquer alterações ao longo da trajetória do tratamento. • Avaliar o nível de desenvolvimento atual do paciente e as maneiras como o tratamento quimioterápico pode afetar o desenvolvimento futuro. • Avaliar o paciente quanto aos efeitos colaterais da quimioterapia e perguntar ao paciente e à família como eles afetam a qualidade de vida do paciente. Intervenções • Fornecer o apoio e o treinamento que permitirão ao paciente, aos pais e a outros membros da família se tornarem participantes ativos no planejamento e gerenciamento do tratamento quimioterápico. Promover uma abordagem de cuidado centrada na família, mas não fazer suposições sobre o que uma família é ou não é capaz de administrar. • Comunicar-se com a família e com toda a equipe de saúde para desenvolver um plano de quimioterapia que utilize os pontos fortes e as habilidades da família e considere os desafios que a família enfrenta como um todo. • Fornecer informações claras e precisas sobre o tratamento quimioterápico e a administração dos efeitos colaterais em cada encontro durante o tratamento e usar intervenções educacionais apropriadas para fornecer essas informações. • Utilizar todos os sistemas de apoio disponíveis à família para cuidar da criança em quimioterapia. • Fornecer medidas de cuidados de apoio para os efeitos colaterais da quimioterapia. Defender a qualidade de vida do paciente como uma medida importante da eficácia do tratamento. • Incentivar os pais a cuidar de suas próprias necessidades de cuidado pessoal a fim de que preservem sua própria saúde e bem-estar. • Manter uma atitude aberta na negociação de horários de tratamento, especialmente em relação a eventos familiares importantes. • Respeitar o tempo do paciente e da família desenvolvendo sistemas de atendimento eficientes para minimizar os tempos de espera; verbalizar o respeito pelo tempo da família. • Trabalhar dentro do ambiente institucional em defesa de um cronograma que funcione para a família. Adesão Adesão é o grau em que o paciente segue o plano de tratamento. O paciente e a família tomam uma decisão
autônoma pela adesão, e o apoio a essa decisão é focado neles. O termo conformidade sugere uma relação assimétrica entre o profissional de saúde e o paciente, mas a implementação de um plano de tratamento é uma parceria. Na oncologia pediátrica, a adesão é um conceito complexo. Depende dos pais garantir que a medicação seja administrada e que a criança ou adolescente de fato tome a medicação administrada (Landier, 2011). FATORES DE RISCO O sucesso no tratamento depende do paciente que recebe todo o regime quimioterápico. A falta de adesão coloca o paciente em risco de recidiva e também afeta os resultados do estudo se ele estiver inscrito em um ensaio clínico. A adesão no ambiente doméstico tem se concentrado no uso de medicamentos orais. Os medicamentos orais de quimioterapia e bioterapia são cada vez mais comuns no tratamento moderno do câncer, o que coloca uma responsabilidade crescente sobre o paciente e a família (Verbrugghe, Verhaeghe, Lauwaert, Beeckman e Van Hecke, 2013). O tratamento pode continuar por um período de seis meses a três anos, com regimes multimedicamentos complexos. Seguir um longo protocolo de tratamento pode desafiar até a família mais motivada. No entanto, a não adesão pode comprometer os resultados do tratamento. Pesquisas com crianças com leucemia linfoblástica aguda (LLA) forneceram informações sobre os desafios de aderir a um regime complexo de medicamentos orais em casa. O tratamento da LLA inclui de dois a três anos de terapia de manutenção, durante a qual as crianças e suas famílias precisam administrar vários medicamentos orais com horários variados, resultando em uma ingestão semanal de mais de 60 comprimidos (Landier e Toomey, 2009). Em um estudo com crianças recebendo quimioterapia de manutenção para LLA, esquecer-se de tomar uma em cada 20 doses de mercaptopurina oral foi associado a um aumento significativo no risco de recidiva (Bhatia et al., 2012). Isso demonstra que mesmo a não adesão intermitente pode ser um problema sério. Em estudos quantitativos e qualitativos, identificaram-se os determinantes comportamentais da adesão, que incluem uma compreensão insuficiente da finalidade da medicação e de sua relação com os resultados do tratamento, a falta de uma rotina definida para a administração da medicação, a administração dos medicamentos por vários adultos sem uma designação clara de quem está no comando e a presença de barreiras ou restrições em relação à dieta e aos medicamentos (Landier et al., 2014). Esses conceitos exercem influência sobre a adesão das crianças com LLA. Variáveis adicionais que se cruzam com esses conceitos incluem a idade e raça da criança, a renda familiar, a educação da mãe e se a mãe é quem cuida do lar em tempo integral (Bhatia et al., 2014). Os enfermeiros estão bem posicionados para abordar os principais fatores que promovem a adesão. Tais fatores incluem compreender a finalidade do medicamento; ter uma definição clara das responsabilidades, com uma pessoa designada como principal encarregada; e desenvolver um sistema de horários para lembrar a pessoa encarregada de administrar as doses na hora certa (Landier et al., 2011). Os pais de crianças com LLA relatam altos níveis de estresse na adesão aos horários dos medicamentos orais. Os fatores de estresse incluem a incapacidade do paciente de deglutir os comprimidos, o sabor desagradável do medicamento, efeitos colaterais e problemas de desenvolvimento. As famílias relatam passar horas administrando a dose da manhã e, ao final, perceber que já é hora de administrar a próxima dose. Mesmo pais e pacientes aderentes relatam desafios significativos na administração e no uso de medicamentos orais. As famílias
290 Plano de Estudos de Quimioterapia e Bioterapia Pediátrica: Quarta Edição
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