Capítulo 9.
Aspectos Psicossociais
Mary C. Hooke, PhD APRN PCNS FAAN CPON ®
próprio senso de bem-estar (Enskär, Hamrin, Carlsson e von Essen, 2011). À medida que os tratamentos de quimioterapia se intensificam, o mesmo ocorre com as demandas dos pais. Dois pais de uma família podem ter necessidades diferentes ao longo da trajetória do câncer e podem diferir na maneira como dão sentido a toda a experiência (Bergh e Björk, 2012). Os pais solteiros enfrentam fatores de estresse cumulativos durante o tratamento do filho contra o câncer, os quais têm implicações na sua própria saúde e bem-estar financeiro (Granek et al., 2014). Os irmãos também enfrentam uma infinidade de mudanças durante a experiência de tratamento do câncer (Prchal e Landolt, 2012). As rotinas familiares são transformadas e os recursos emocionais e financeiros podem ser levados ao limite. Os pais podem ficar menos disponíveis aos irmãos para as atividades e o apoio rotineiros, e os irmãos podem ficar consternados com o sofrimento da criança doente (Prchal e Landolt, 2012). O sofrimento dos irmãos atinge os níveis mais altos na época do diagnóstico, mas, com o tempo, muitos irmãos relatam resultados positivos, incluindo maior empatia, coesão familiar e maturidade (Alderfer et al., 2010; Prchal e Landolt, 2012). Uma revisão integrativa de fatores relacionados ao ajuste dos irmãos revelou que retiros com a família e irmãos eram fontes de apoio, enquanto a sobrecarga de papéis e a tensão familiar prejudicavam a adaptação (Zegaczewski, Chang, Coddington e Berg, 2016). Os pacientes e suas famílias preocupam-se com os efeitos da quimioterapia, as emoções negativas que estão sentindo, a transformação da rotina diária e o impacto que esses efeitos terão na qualidade de vida (Hildenbrand, Clawson, Alderfer e Marsac, 2011). Os pais declararam que se adaptam continuamente à natureza imprevisível do câncer. Receber informações claras sobre a situação atual os ajuda a ter um maior senso de controle em um cenário de constante mudança (Gibbins, Steinhardt e Beinart, 2012). À medida que o tratamento do câncer avança e se torna mais intensivo, a atenção deve se concentrar em como a família continuará a funcionar efetivamente e prosperar, para que todas as crianças da família possam se tornar adultos saudáveis, amorosos e responsáveis. AVALIAÇÕES E INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM Avaliações • Avaliar as características da família, incluindo composição, estilos de interação, dinâmica de resolução de problemas,
Qualidade de vida para os pacientes e suas famílias A qualidade de vida é definida como um senso geral de bem- estar com base na capacidade de maximizar o envolvimento em atividades habituais, prosseguir com as experiências de desenvolvimento, lidar com os efeitos colaterais físicos e emocionais do tratamento, interagir com outras pessoas, receber apoio e encontrar sentido na experiência de doença (Hinds et al., 2004). Na oncologia pediátrica, os pesquisadores conceituam a qualidade de vida em aspectos multidimensionais, com quatro domínios principais: saúde física, saúde psicológica, saúde social e saúde geral (Anthony et al., 2014). FATORES DE RISCO O diagnóstico do câncer e a quimioterapia, que costuma ser a espinha dorsal do tratamento, têm grande impacto na qualidade de vida da criança ou adolescente doente ou afetado e de toda a família. Crianças e adolescentes em tratamento quimioterápico enfrentam desafios no crescimento e desenvolvimento normais. A quimioterapia causa efeitos colaterais, como fadiga, dor, imobilidade e alterações na aparência, que interferem nas experiências normais de desenvolvimento (Hooke, Garwick e Gross, 2011). Os efeitos neurodesenvolvimentais da quimioterapia podem afetar o desenvolvimento e a função motora e cognitiva (Quigg, Mahajerin, Sullivan, Pradhan e Bower, 2013). O isolamento e a hospitalização separam a criança ou adolescente da família, da escola e das experiências com pares, que são vitais para o seu crescimento social; a crescente dependência e perda de controle ameaçam o senso de autonomia e independência que normalmente aumentariam nesse estágio de desenvolvimento. A incerteza sobre a doença cria um estresse adicional que afeta a qualidade de vida (Fortier et al., 2013). As crianças precisam de apoio à medida que aprendem sobre sua doença, dominam habilidades de enfrentamento e se esforçam para criar um “novo normal” que inclua experiências de desenvolvimento (Darcy, Björk, Enskär e Knutsson, 2014). As famílias que estão se adaptando ao diagnóstico e ao tratamento do câncer precisam desenvolver novos padrões de funcionamento. Elas talvez tenham que adquirir novas habilidades de enfrentamento. Além de cumprir suas responsabilidades pré-diagnóstico, os pais devem dominar complexas demandas de cuidados diretos que podem afetar seu
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