Acute Lymphoblastic Leukemia Patient & Family Handbook

que los niños y adultos conozcan el tratamiento que recibieron cuando eran más jóvenes y que se comprometan con la atención de seguimiento a largo plazo necesaria para garantizar su salud permanente. El equipo de oncología puede proporcionarte un resumen detallando del historial de tratamiento de tu hijo(a) (fechas y tipos de quimioterapia, radiación y cirugías). Esta es información importante que debes compartir con futuros proveedores de atención médica. Debido a que la quimioterapia fue administrada cuando tu hijo(a) estaba creciendo, el equipo de atención médica podría revisarlo(a) con más frecuencia para controlar los efectos secundarios del medicamento a largo plazo. Algunos de estos efectos secundarios pueden no verse hasta muchos años después de que finalice el tratamiento. La detección temprana y la atención inmediata pueden, en algunos casos, disminuir la gravedad de los problemas residuales. Por ejemplo, las pruebas para controlar la función renal y hepática se pueden realizar anualmente, o se puede hacer un ecocardiograma (ultrasonido del corazón) y un electrocardiograma para controlar el daño del corazón causado por algunos de los medicamentos. Es importante mantener estas citas continuas con su equipo de atención médica. Los efectos tardíos del cáncer pueden incluir efectos físicos, emocionales y económicos. En raras ocasiones, un segundo cáncer puede ser el resultado de un tratamiento previo. Se pueden discutir los ajustes psicológicos y sociales o las preocupaciones sobre el seguro médico, el rendimiento académico y los problemas de empleo, y se puede obtener ayuda en las clínicas de seguimiento a largo plazo.

RECAÍDA

Desafortunadamente, a pesar de los mejores cuidados y tratamientos, algunos niños pueden recaer. La recaída significa que las células de leucemia han regresado. Cuando ocurre una recaída, a menudo es algo inesperado y siempre es algo penoso. La familia puede tener las mismas reacciones que tuvo al momento del diagnóstico, como conmoción e incredulidad. Se preguntarán: “¿Cómo pudo haber sucedido esto? ¿Por qué volvió la enfermedad si hicimos todo lo que se nos indicó?”. La tristeza y el enojo también pueden ser las respuestas a la idea de tener que someterse nuevamente al tratamiento. La recaída puede ser aún más complicada que el diagnóstico inicial, en parte porque el niño y la familia tienen una mejor idea de lo que pueden esperar. Mientras luchan con sentimientos intensos, tendrán que aprender y decidir sobre un nuevo tratamiento. Es importante reconocer que la recaída, aunque atemorizante, no significa que tu hijo(a) no se curará de la enfermedad. Significa que el tratamiento se debe enfocar de manera distinta. Para obtener más información sobre las recaídas y los efectos a largo plazo, consulte la sección Recursos al final de este manual.

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