Acute Lymphoblastic Leukemia Patient & Family Handbook

momentos. Hablar honestamente entre ustedes sobre sentimientos, reacciones y dudas ayudará a todos en la familia. Puede parecer difícil hablar con amigos, familiares o incluso con el equipo de atención médica, pero expresar tus sentimientos puede ayudarte a sobrellevar la situación. Tu hijo(a) se beneficiará si los miembros de la familia continúan demostrando que les importa a través del apoyo y la comunicación.

n ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO(A)? Como padre/madre, notarás varios cambios en tu hijo(a) durante el tratamiento. Estos cambios o síntomas pueden hacerte sentir aún más impotente. Estos cambios pueden deberse a la leucemia en sí o los tratamientos. Algunos cambios en la apariencia y funciones del cuerpo, como la pérdida de cabello, pueden ser temporales; otros pueden ser permanentes. Otros problemas adicionales, como la dificultad para caminar, pueden requerir terapia y tomar un tiempo para mejorar. Todas las emociones con respecto a lo que tu hijo(a) está atravesando con el tratamiento pueden compensarse al recordar que el tratamiento le brinda la oportunidad de curarse y que le permitirá tener una vida plena, significativa y productiva. Es importante que le asegures a tu hijo(a) que nada de lo que él o ella hizo o dijo causó la enfermedad. Aclararle que tus sentimientos de enojo o tristeza están dirigidos a la enfermedad y no a él o ella, esto ayudará a conservar la honestidad y la cercanía en su relación. Al igual que tú, tu hijo(a) necesitará a alguien con quien pueda compartir sus sentimientos. No dudes en pedirle que exprese sus sentimientos, y no temas explicarle lo que está sucediendo y por qué. A pesar de la enfermedad, tu hijo(a) sigue aprendiendo y creciendo. Todos los niños, tanto los enfermos como los sanos, necesitan amor, atención, disciplina, límites y la oportunidad de probar nuevas habilidades y actividades. Al comenzar a aprender sobre las nuevas necesidades de tu hijo(a), es importante recordar que él o ella tienen todos los derechos de cualquier niño en crecimiento y en desarrollo. No evites usar términos y explicaciones directos. Los niños toleran mejor el tratamiento si lo entienden y se les permite tomar decisiones activas siempre que sea posible. Lo mismo sucede con los padres. Aunque tu hijo(a) esté enfermo(a), debe tener la misma disciplina que los demás niños de la familia, o ser disciplinado de la misma manera que antes del diagnóstico. La planeación y la rutina también te ayudarán a ti y a tu hijo(a) durante el tratamiento. Muchos padres comentan que es de gran ayuda que los niños aprendan a tragar pastillas (en lugar de tener que tomar un medicamento líquido que sabe mal incluso con sabor añadido). Los miembros del equipo de atención médica pueden ayudar con esto. Muchos niños y sus familias tienen dificultades con los cambios que ocurren durante el tratamiento. Te recomendamos que compartas con el equipo de atención médica cualquier inquietud que tengas. Hay apoyo y ayuda, y queremos ayudarte. Es importante tener en cuenta que conoces a tu hijo(a) mejor que nadie. Si algo te inquieta acerca de tu hijo(a) o piensas que “algo no está bien”, es muy importante que lo notifiques al equipo de atención médica de inmediato. ¡La intuición de un padre o una madre generalmente es correcta!

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