Acute Lymphoblastic Leukemia Patient & Family Handbook

y siempre es algo penoso. La familia puede tener las mismas reacciones que tuvo al momento del diagnóstico, como conmoción e incredulidad. Se preguntarán: “¿Cómo pudo haber sucedido esto? ¿Por qué volvió la enfermedad si hicimos todo lo que se nos indicó?”. La tristeza y el enojo también pueden ser las respuestas a la idea de tener que someterse nuevamente al tratamiento. La recaída puede ser aún más complicada que el diagnóstico inicial, en parte porque el niño y la familia tienen una mejor idea de lo que pueden esperar. Mientras luchan con sentimientos intensos, tendrán que aprender y decidir sobre un nuevo tratamiento. Es importante reconocer que la recaída, aunque atemorizante, no significa que tu hijo(a) no se curará de la enfermedad. Significa que el tratamiento se debe enfocar de manera distinta. n TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA (BMT) Un trasplante de médula ósea (BMT), también conocido como trasplante de células madre, puede ser una de las opciones de tratamiento cuando hay una recaída, o puede ser parte del plan de tratamiento si tu hijo(a) tiene una ALL con un riesgo alto o muy alto. El objetivo de un BMT es destruir las células de leucemia que han reincidido y reemplazarlas con células sanguíneas normales. Tu hijo(a) recibirá primero dosis muy altas de quimioterapia y, a veces, radioterapia en todo el cuerpo para destruir todas las células sanguíneas (tanto las células sanas como las leucémicas). Luego se infundirá la médula ósea nueva, como una transfusión de sangre. La nueva médula ósea puede provenir de diferentes fuentes y debe ser compatible con tu hijo(a). El donante puede estar relacionado con el niño, como un hermano o hermana (llamado donante familiar compatible), o puede ser alguien que no esté relacionado con el niño (donante no emparentado). Muchos hospitales de cáncer infantil están utilizando células de sangre del cordón umbilical o células madre de sangre periférica como una fuente de células. El BMT puede ser un proceso difícil para el niño y su familia. Puede haber efectos secundarios de la quimioterapia, la radiación o los medicamentos utilizados para ayudar al niño durante y después del trasplante. El equipo médico discutirá detalladamente contigo los efectos secundarios y los riesgos asociados con el BMT.

n ¿CÓMO PUEDO TRABAJAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA DE MI HIJO(A)? El cuidado de tu hijo(a) requiere un enfoque de equipo. Como padre/madre, tú conoces a tu hijo(a) mejor

que nadie y, por lo tanto, eres un importante miembro del equipo que lo cuida. Es importante que hables abiertamente con el equipo de atención médica de tu hijo(a). Asegúrate de preguntarle al médico o la enfermera cualquier cosa que no entiendas o te preocupe. Puede resultar útil escribir las preguntas en cuanto vienen a la cabeza. Aquí hay algunos ejemplos de preguntas que puedes hacer: ¿Qué tipo de cáncer tiene mi hijo?

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