Langerhans Cell Histiocytosis Patient & Family Handbook

n ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO(A)? Durante el tratamiento notarás cambios en tu hijo(a) que pueden hacerte sentir aún más impotente. Es importante tener presente siempre que tu hijo(a) sigue siendo la misma persona por dentro, a pesar de cualquier cambio en el exterior; la caída del cabello y otros cambios en su apariencia son temporales y, a menudo, molestan más a los adultos que a los hijos, hermanos y amigos. Todos tus sentimientos sobre lo que tu hijo(a) está pasando con el tratamiento se verán compensados si recuerdas que el tratamiento le brinda la oportunidad de curarse y tener una vida normal y significativa. Es importante recordarle a tu hijo(a) que nada de lo que hizo causó la enfermedad. Aclárale que tus sentimientos de enojo o tristeza están dirigidos a la enfermedad y no a él o ella, esto ayudará a mantener una relación honesta y cercana entre ustedes. Al igual que tú, tu hijo(a) necesitará a alguien con quien compartir sus sentimientos, no dudes en pedirle que exprese sus sentimientos. Explícale, en términos apropiados para su edad, qué está sucediendo y porqué, no evites usar términos y explicaciones directos, los niños toleran mejor el tratamiento si lo entienden y se les permite tomar decisiones activas siempre que sea posible; lo mismo sucede con los padres. A medida que vas conociendo las nuevas necesidades especiales de tu hijo(a), debes recordar que sigue siendo una criatura que está creciendo y desarrollándose. Todos los niños, tanto enfermos como sanos, necesitan amor, atención, disciplina, límites y la oportunidad de aprender nuevas habilidades y probar nuevas actividades que sean apropiadas para su edad. n ¿ES IMPORTANTE LA DIETA DE MI HIJO(A)? Sí. Sabemos por investigaciones que los niños bien alimentados toleran mejor la terapia y tienen menos retrasos en el tratamiento debido a enfermedades. Puede ser difícil para tu hijo(a) reanudar los hábitos alimenticios normales durante la terapia, por lo que deberás ser flexible y creativo(a). A menudo, los niños toleran mejor comidas pequeñas más seguidas que tres comidas grandes, y generalmente están más interesados en comer lo que han ayudado a preparar. Es importante incluir a tu hijo(a) en las comidas familiares, aún si no se acaba toda la comida. Recuerda que nadie gana las batallas en la mesa: es mejor no obligarlo(a) a comer. Asegúrate de que tenga a la mano alimentos con alto contenido de proteínas y carbohidratos. El equipo de atención médica debe aprobar el uso de multivitaminas, hierbas, suplementos y otros medicamentos (tanto de venta libre como los recetados por otros médicos) antes de dárselos a tu hijo(a), ya que pueden interferir con la quimioterapia o modificar su eficacia. Un dietista capacitado en las necesidades calóricas y energéticas de los niños puede orientarte y sugerirte alimentos. El equipo médico también puede intervenir si tu hijo(a) desarrolla un problema nutricional. Habla con un nutricionista si tienes alguna duda.

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