n ¿QUÉ ES LA DIABETES INSÍPIDA Y PORQUÉ SE RELACIONA CON LA HISTIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS? La diabetes insípida (DI) es un desequilibrio hormonal causado por una disfunción en la glándula pituitaria en el cerebro y ocurre en más del 50% de los niños diagnosticados con LCH. Los niños que tienen más probabilidades de desarrollarla son aquellos con lesiones óseas en la parte frontal de la cabeza, incluida la cara. Es posible que los síntomas no estén presentes en el momento del diagnóstico, pero pueden aparecer 6 o 12 meses más tarde. Los síntomas de la DI incluyen excesiva sed, obsesión por beber líquidos todo el tiempo (día y noche) y aumento de la micción . No existe cura para la DI, pero los síntomas se pueden controlar con medicamentos. Si tu hijo(a) quiere beber con más frecuencia de lo habitual, necesita levantarse varias veces durante la noche para beber, va al baño con frecuencia durante el día y la noche o comienza a mojar la cama, debes informar al equipo de atención médica. Es importante saber que la DI no desaparece cuando se cura la LCH; sin embargo, tu hijo(a) puede notar una mejoría en los síntomas. n ¿CÓMO PUEDO COLABORAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA? El cuidado de su hijo(a) requiere de un enfoque de equipo. Como padres, son una parte muy importante del equipo. Otros miembros del equipo pueden incluir médicos, enfermeros facultativos, enfermeras, trabajadores sociales, especialistas en vida infantil, terapeutas y otros. Ya que ustedes conocen a su hijo(a) mejor que nadie, el equipo de atención médica necesitará de su ayuda para brindarle el mejor tratamiento integral. Es importante comunicarse abiertamente con el equipo de atención médica y preguntar al médico o enfermera siempre que tengan dudas. Es de mucha ayuda anotar las preguntas cuando vienen a la mente. Estos son algunos ejemplos de preguntas que se pueden hacer: • ¿Qué es la histiocitosis de células de Langerhans? • ¿Es cáncer? • ¿Qué partes del cuerpo de mi hijo(a) están involucradas? • ¿En qué grupo (o etapa) está la enfermedad de mi hijo(a)? • ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles? • ¿Qué tratamiento recomiendan y por qué? • ¿Qué riesgos o efectos secundarios tiene el tratamiento recomendado? • ¿Qué debo hacer para prepararme para el tratamiento? • ¿Cuál es la posibilidad de supervivencia de mi hijo(a)? • ¿Cuáles son las posibilidades de que la enfermedad regrese? • ¿Qué efectos a largo plazo pueden ocurrir como resultado del tratamiento?
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