Langerhans Cell Histiocytosis Patient & Family Handbook

n ¿SE UTILIZAN AGUJAS PARA ADMINISTRAR LA QUIMIOTERAPIA? Si la LCH va a ser tratada con quimioterapia, el cirujano insertará un pequeño tubo de plástico llamado dispositivo de acceso venoso (VAD) o línea (“puerto”) en un vaso sanguíneo grande, generalmente debajo de la clavícula. El VAD puede facilitar la extracción de sangre para análisis sanguíneos y para la administración de medicamentos, quimioterapia, productos sanguíneos y apoyo nutricional cuando sea necesario. El equipo de atención médica decidirá, junto contigo, si tu hijo(a) necesita un VAD. El dispositivo generalmente se deja en el lugar durante todo el tratamiento y se retira una vez finalizada la terapia.

n ¿CUÁNTO TIEMPO DURARÁ LA TERAPIA DE MI HIJO(A)? Si se recomienda quimioterapia, el tratamiento suele durar 12 meses.

n ¿QUÉ TAN EXITOSO ES EL TRATAMIENTO? La mayoría de los niños con LCH responde bien al tratamiento. La supervivencia a largo plazo para la enfermedad de un solo sistema es casi del 100%, para la enfermedad multisistémica, en cambio, es más variada. Muchos niños con la enfermedad multisistémica pueden experimentar períodos de remisión y reactivación antes de que la enfermedad se cure. n ¿QUÉ PASA SI LA ENFERMEDAD REAPARECE? Una recurrencia o reaparición de la LCH no es lo mismo que la recaída de un cáncer. Algunos niños con LCH pueden pasar por varias remisiones y reactivaciones antes de que la enfermedad finalmente desaparezca por completo. Si la enfermedad reaparece, el médico de tu hijo(a) puede recomendar un grupo diferente de medicamentos de quimioterapia u otro tipo de medicamentos que tengan efectos sobre el sistema inmunológico. n ¿QUÉ NUEVOS TRATAMIENTOS EXISTEN? Además de la quimioterapia estándar, se están investigando una variedad de otros prometedores agentes, incluyendo cladribina, talidomida y medicamentos de bioterapia, así como el trasplante de células madre. Aún se está estudiando la eficacia de estos tratamientos.

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