de estrés, como una crisis de dolor, una enfermedad o estar en un clima caluroso. Se deben evitar tanto las bebidas con cafeína como las azucaradas. Es importante llevar una dieta bien balanceada que incluya frutas y verduras así como beber mucha agua para evitar el estreñimiento, que puede causar dolor abdominal. Contacta con el equipo de hematología o con el proveedor de atención primaria si tu hijo(a) tiene estreñimiento o dolor abdominal.
n ¿ES NORMAL LO QUE SIENTO? Los sentimientos de culpa, miedo, preocupación e impotencia, entre otros, son comunes cuando se tiene un hijo(a) que vive con anemia de células falciformes. Aunque la anemia de células falciformes es una condición grave, debes saber que hay muchas medidas que puedes tomar para ayudar a mejorar la calidad de vida de tu hijo(a). Resulta de mucha ayuda relacionarse con proveedores de atención médica que puedan resolver tus dudas y proporcionar tratamiento a tu hijo(a). El equipo de atención médica puede presentarte a otros padres y niños afectados por la anemia de células falciformes, para que puedan compartir información y ofrecerse apoyo mutuo y consejos prácticos. En ocasiones, los padres se sienten ansiosos por lo que pudiera sucederle a su hijo(a) porque no cuentan con la suficiente información sobre esta enfermedad. A muchos padres les resulta útil aprender todo lo que puedan sobre la anemia de células falciformes. Aprender cómo ayudar a prevenir el dolor y a palpar el bazo es esencial para mantener a tu hijo(a) sano(a). Debes llevar a tu hijo(a) regularmente a que lo(a) revise el hematólogo. Puedes colaborar con el equipo de hematólogos y especialistas en anemia de células falciformes de tu hijo(a) para aprender más acerca de lo que puedes hacer para ayudar lo(a) a mantenerse sano(a). De esta forma, también podrás ayudarlo(a) a que reciba atención médica rápidamente en caso de que surjan problemas. Tener un(a) hijo(a) con una enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones y sentimientos. Debido a que la anemia de células falciformes es hereditaria, algunos padres se sienten culpables por haber “pasado” la enfermedad a su hijo(a). Algunos padres encuentran apoyo en su iglesia u otra comunidad religiosa, así como en el consejero escolar, trabajador social y enfermera de su hijo(a). Es posible que quieras asistir a grupos de apoyo con otros padres de niños con anemia de células falciformes. Que no te dé pena acercarte y preguntar o buscar ayuda para tu hijo(a). Eres un modelo importante para tu hijo(a), así es que cuando ve cómo obtienes información y orientación para tomar decisiones para mantenerlo saludable, él/ella aprenderá buenos hábitos de autocuidado. Ver cómo cuidas tu salud y disfrutas tu vida le motivará a seguir tus pasos. Lo desconocido puede ser aterrador para los niños. Sé honesto con tu hijo(a) cuando te pregunte sobre la anemia de células falciformes, su tratamiento y sus complicaciones y hazlo en palabras apropiadas para su edad. Esto le ayudará a sentirse empoderado(a) y en control. Permite que asuma la responsabilidad de algunos aspectos de su cuidado sin perder de vista el nivel de su desarrollo. Esto ayudará a prepararlo(a) para cuando tenga que cuidarse a sí mismo(a) al entrar a la edad adulta.
19
Powered by FlippingBook