Sickle Cell Disease Patient & Family Handbook

Estos centros suelen estar ubicados en el mismo hospital en el que se encuentra tu hijo(a) para asegurar un cuidado continuo. Es importante que tu hijo(a) vea a su equipo de hematología de manera regular, incluso si está bien. El equipo te proporcionará la información que necesitas para cuidar a tu hijo(a) de la mejor manera. Así mismo, las revisiones y las pruebas continuas realizadas en estas visitas de rutina son necesarias para la prevención y detección temprana de complicaciones a largo plazo. El médico de atención primaria de tu hijo(a) continuará con las revisiones de rutina que no estén relacionadas con la anemia de células falciformes. Esto incluye vacunas, chequeos y tratamientos para enfermedades o lesiones menores. Es muy importante mantenerse al día con las vacunas ya que esto ayuda a tu hijo(a) a evitar infecciones graves. Además de las vacunas que se le ponen a todos los niños, tu hijo(a) también debe recibir la vacuna antineumocócica polivalente (Pneumovax 23) a los 2 y 5 años. También le administrarán la vacuna contra el meningococo. Esto proporciona una protección adicional contra las bacterias que amenazan a los niños con anemia de células falciformes cuyo bazo tiene un funcionamiento deficiente. Tu hijo(a) también debe recibir una vacuna anual contra la gripe. Es muy importante evitar situaciones que lleven a una crisis de células falciformes. Esto significa que tu hijo(a) debe descansar lo necesario, mantenerse bien hidratado(a) y vestirse de manera apropiada según el clima. Enseña a tu hijo(a) a lavarse bien las manos así como higiene en general para evitar la propagación de infecciones. Qué hacer y qué no hacer • Mantén siempre a tu hijo(a) bien abrigado(a) durante el tiempo de frío. • Mantén a tu hijo(a) lejos del calor extremo para evitar la deshidratación. • Asegúrate de que tu hijo(a) beba muchos líquidos. Siempre hay que animar a los niños a llevar una botella de agua. • No dejes que tu hijo(a) se quede con el bañador mojado. Sécalo(a) inmediatamente después de salir de la piscina o el mar. • Asegúrate de que tu hijo(a) duerma lo suficiente. • Mantén siempre a la mano sus medicamentos (Advil, Motrin u otros analgésicos). n ¿ES IMPORTANTE LA DIETA DE MI HIJO(A) ? Tu hijo(a) debe llevar una dieta bien balanceada que tenga el número de calorías saludables recomendadas para su edad. Si se le prescribe, debe tomar un suplemento diario de ácido fólico. Tu hijo(a) será pesado(a) y medido(a) cada vez que visite al equipo de hematología; y si no está creciendo o ganando peso necesitará del apoyo de un nutriólogo. Es importante mantener un peso saludable ya que la obesidad puede sobrecargar las articulaciones y el corazón, además de provocar otras condiciones como hipertensión y diabetes. Es muy importante que tu hijo(a) tome líquidos, especialmente agua, ya que la deshidratación puede provocar la formación de células falciformes. Esto es especialmente cierto en momentos

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