n ¿QUÉ SON LOS TUMORES POCO COMUNES? El Decreto sobre Enfermedades Raras del 2002 (Rare Desease Act of 2002) establece que los tumores poco comunes afectan a menos de 200,000 individuos en los Estados Unidos. Sin em- bargo, esto no aplica a los cánceres pediátricos poco comunes ya que el cáncer pediátrico es en sí raro. En los Estados Unidos se diagnostican alrededor de 15,000 casos de cáncer infantil cada año en pacientes menores de 20 años, y los tumores poco comunes representan alrededor del 9% de éstos. Los tumores poco comunes se presentan con mayor frecuencia
en niños entre 15 y 19 años. Surgen del tejido epitelial, que es el origen de la mayoría de los cánceres en adultos, y ya que se parecen a éstos el tratamiento de estos tumores infantiles usualmente es el mismo que el usado en los adultos. Es difícil encontrar información acerca de estos cánceres poco comunes en particular. Este manual está diseñado para responder algunas de tus preguntas y preocupaciones. Tu equipo de tratamiento te proporcionará infor- mación detallada acerca del tipo específico de cáncer que tiene tu hijo(a) así como su tratamiento. De acuerdo con el Children’s Oncology Group, los siguientes tumores son considerados poco comunes o raros en la niñez: • Tumores hepáticos • Tumores de células germinales • Tumores de tiroides • Carcinoma nasofaríngeo • Melanoma maligno
• Carcinoma adrenocortical • Blastoma pleuropulmonar.
n TUMORES HEPÁTICOS
¿Qué son los tumores hepáticos? Los tumores hepáticos representan alrededor del 1% de todos los cánceres infantiles y pueden ser benignos o malignos. El hígado es un órgano que se encuentra en el lado superior derecho del abdomen, protegido por la caja torácica. Los tumores malignos más comunes son el hepatoblastoma y el carcinoma hepatocelular (HCC). El hepatoblastoma ocurre con mayor frecuencia en bebés o niños muy pequeños, entre los 2 meses y los 3 años de edad. El HCC ocurre con mayor frecuencia en niños entre los 10 a los 16 años de edad. ¿Cuáles son algunos de los signos y síntomas del cáncer hepático? Los síntomas del cáncer de hígado usualmente aparecen cuando el abdomen se hincha a causa del crecimiento del tumor, aunque a menudo esto sucede sin que se presenten otros síntomas. Otros síntomas que pueden ocurrir incluyen: • pérdida del apetito
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