Rhabdomyosarcoma Patient & Family Handbook

¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO(A)? A menudo los niños piensan que algo que hicieron fue lo que causó su cáncer. Puedes ayudar a tu hijo(a) reforzándole que esto no es así. Asegúrate de que tu hijo(a) comprenda que tus sentimientos de ira y tristeza están dirigidos al cáncer, no a él o ella. Esto les ayudará a mantener una relación cercana. Tu hijo(a) necesitará compartir sus sentimientos con alguien en quien confíe, y puede elegir a alguien que no sea uno de los padres por no quere preocuparlos, eso está bien. No temas preguntarle a tu hijo(a) sobre sus sentimientos; es posible que eso sea los está esperando. Ten en cuenta que tu hijo(a) sigue siendo una criatura a pesar de la enfermedad. Mientras tu hijo(a) pasa por el tratamiento, recuerda que sus necesidades son las de todos los niños en crecimiento. Los niños necesitan amor, atención, la oportunidad de aprender y probar nuevas habilidades y límites. No evites hablar con tu hijo(a) sobre la terapia; usa palabras que entienda. Los niños toleran mejor el tratamiento si lo entienden y si se les permite ayudar a tomar decisiones sobre su cuidado, cuando esto sea posible. Las cosas que los niños pueden imaginar por sí mismos a menudo son más aterradoras que lo que realmente está sucediendo. Como padres, puede que les resulte difícil ver a su hijo(a) pasar por el tratamiento. A veces, su hijo(a) puede parecer más enfermo durante el tratamiento que antes de empezarlo. Sus sentimientos acerca de lo que está pasando deben equilibrarse al saber que el tratamiento ofrece la posibilidad de curar la enfermedad y hacer posible que viva una vida plena y significativa. Es difícil aceptar los cambios que trae el cáncer y el tratamiento, pero la mayoría de estos cambios, como la caída del cabello, son temporales. A pesar de los cambios externos, su hijo(a) sigue siendo la misma persona por dentro. La mayoría de los centros de salud cuentan con un equipo psicosocial que puede apoyarlos, a ustedes y a su hijo(a), durante la enfermedad. ¿ES IMPORTANTE LA DIETA DE MI HIJO(A) DURANTE EL TRATAMIENTO? Sí, la dieta de tu hijo(a) es importante. Las investigaciones han demostrado que los niños bien alimentados toleran mejor el tratamiento y experimentan menos retrasos en el tratamiento. Las náuseas y los vómitos son efectos secundarios del tratamiento, y el equipo de atención médica recetará medicamentos para ayudar a prevenir y tratar estos efectos secundarios. Tu hijo(a) puede tener dificultad para comer comidas normales durante el tratamiento. Los alimentos que le son más atractivos serán mejor tolerados. Ofrécele alimentos ricos en calorías, proteínas y carbohidratos. Las comidas pequeñas y frecuentes se toleran mejor que tres comidas más grandes. De ser posible, elige alimentos más nutritivos. La enfermera o dietista puede ayudarte a armar una lista de posibles alimentos . Si tu hijo(a) toma esteroides, como prednisona o dexametasona (Decadron®), su apetito puede aumentar. Estos medicamentos hacen que tenga hambre constantemente y antojos de alimentos inusuales. Tu hijo(a) puede querer un alimento en particular constantemente. Trata de tener refrigerios saludables a la mano. Los esteroides hacen que aumente de peso y tenga una cara redonda y una apariencia hinchada, pero estos efectos secundarios son temporales. Es importante que beba muchos líquidos durante el día para evitar la deshidratación. Los signos de deshidratación incluyen disminución de la producción de orina, mareos y sequedad en la boca. Se deben evitar las multivitaminas, las hierbas y otros suplementos, a menos que lo apruebe el equipo de atención médica, ya que pueden interferir con el tratamiento de tu hijo(a). Pregunta si tienes pensado usar alguno de estos suplementos. El equipo de atención médica puede incluir un dietista. Los dietistas están capacitados en las necesidades calóricas y nutricionales de los niños. Puede darte información sobre las necesidades dietéticas de tu hijo(a) e

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