Rhabdomyosarcoma Patient & Family Handbook

¿QUIÉN CONTRAE RABDOMIOSARCOMA O SARCOMA DE TEJIDOS BLANDOS? El rabdomiosarcoma representa alrededor del 4% de todos los cánceres infantiles diagnosticados antes de los 15 años. Unos 350 casos de rabdomiosarcoma se diagnostican cada año en los Estados Unidos. La mayoría de los niños tienen menos de 9 años en el momento del diagnóstico. Los tumores de vejiga y vagina ocurren con más frecuencia en bebés y niños pequeños; es más probable que los tumores de tronco, brazos y piernas afecten a niños mayores y adolescentes. El rabdomiosarcoma es un poco más común en niños que en niñas. El sarcoma de tejidos blandos es raro en niños y representa el 3% de todos los cánceres infantiles, pero puede ocurrir a cualquier edad. Puede asociarse con otras condiciones hereditarias o con la exposición a la radiación. ¿QUÉ PRUEBAS Y PROCEDIMIENTOS NECESITARÁ MI HIJO(A)? Se pueden usar varias pruebas y procedimientos para diagnosticar rabdomiosarcoma o sarcoma de tejidos blandos y para determinar el alcance de la enfermedad de tu hijo(a). BIOPSIA TUMORAL La biopsia de una tumor es la extirpación de una pequeña parte de tejido para observarla con un microscopio. Esta prueba es necesaria para confirmar el diagnóstico y decidir cuál es el mejor tratamiento. La biopsia generalmente la realiza un cirujano que extirpa un ganglio linfático agrandado o una pequeña parte de un tumor. En algunos centros médicos, se realiza en el departamento de radiología, donde se guía una aguja hacia el ganglio linfático o el tumor para obtener la muestra de la biopsia ( biopsia por aspiración con aguja fina ). En otros casos, se realiza una incisión quirúrgica. Los pacientes son sedados para las biopsias; el nivel de comodidad y ansiedad de tu hijo(a) siempre se tomará en cuenta al planificar este procedimiento. PRUEBAS CITOGENÉTICAS Las pruebas citogenéticas son parte importante del proceso de diagnóstico. Con tu permiso, el equipo de atención médica realizará pruebas citogenéticas en la muestra del tumor obtenida durante la biopsia. Estas pruebas incluyen la evaluación de los genes o cromosomas que componen una célula tumoral para buscar anomalías genéticas específicas, incluida la fusión de los genes PAX3-FOXO1 y PAX7-FOXO1, para determinar el tratamiento más efectivo e identificar si hay medicamentos específicos para atacar el tumor. Se están realizando investigaciones para mejorar la clasificación del rabdomiosarcoma mediante pruebas moleculares. ASPIRACIÓN Y BIOPSIA DE MÉDULA ÓSEA La aspiración y biopsia de médula ósea es un procedimiento que se realiza para extraer una pequeña muestra de médula ósea, que es la que produce las células sanguíneas. Esta prueba se realiza para determinar si alguna célula cancerosa se ha propagado a la médula ósea. Se inserta una aguja en la médula dentro del hueso y se recolecta parte de la médula ósea (la biopsia) y del líquido de la médula ósea (el aspirado). En general, se obtienen muestras de médula ósea de ambos huesos de la cadera. Los pacientes pueden experimentar dolor durante el procedimiento, por lo que los niños son sedados. Si tu hijo(a) se siente incómodo/a después de la prueba, se le puede administrar un analgésico suave, como acetaminofén (Tylenol®).

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