• Habla con los médicos y otros proveedores de atención médica sobre el tratamiento, la preven- ción de hemorragias y qué hacer en caso de una emergencia. • Aprovecha los equipos de atención en los HTC para obtener información, apoyo y tratamiento. El personal de trabajo social del equipo puede ayudar con problemas emocionales, financieros y de transporte así como con otras preocupaciones. Para encontrar el HTC más cercano, ve al sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) (www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/htc.html). Para obtener información adicional, comunícate con el centro de información HANDI, de la Fundación Nacional de Hemofilia al 800.42. HANDI o handi@hemophilia.org. n ¿ESNORMALLOQUESIENTO?¿QUÉPUEDOHACERALRESPECTO? Te acaban de decir que tu hijo(a) tiene hemofilia. Al principio, es posible que quieras abrazarlo(a) y no soltarlo(a). Los padres pueden sentir conmoción, ira, miedo, resentimiento, culpa, depresión, pánico y confusión, por nombrar sólo algunos sentimientos. Te preguntarás: ¿Mi hijo(a) podrá estar sano(a) y tener una vida normal? ¿Cómo puedo manejar esto? Incluso si en la familia existe un trastorno hemorrágico, el diagnóstico y el hecho de que realmente le esté pasando a tu hijo(a) puede causarte estrés emocional. No puedes comprar un libro y aprender todo sobre la hemofilia de la noche a la mañana, eso toma tiempo. Los sentimientos que estás experimentando son legítimos y muy reales. Saber lo que puedes hacer para prevenir y tratar las hemorragias te tranquilizará. ¿Por dónde empezar? Buscar el apoyo de quienes han vivido con un trastorno hemorrágico es un buen primer paso. Comprender lo que le espera a tu familia y aceptar que la hemofilia se puede tratar es un paso hacia la aceptación. Sobrecarga emocional es lo que sienten los padres cuando llegan a casa con su hijo(a) del hospital. Lo más importante que debes hacer al momento del diagnóstico es informarte. Haz una cita con tu Centro de Tratamiento para la Hemofilia (HTC) local, lee sobre la hemofilia, comunícate con la sección local de hemofilia y solicita a tu HTC recursos en línea. Buscar información en línea sobre hemofilia puede ser una tarea abrumadora debido a la gran cantidad que existe. Tu HTC puede ayudarte a decidir qué vale la pena leer y qué no. Una vez que hayas elegido un HTC, el personal puede ponerte en contacto con otros padres de niños que viven con hemofilia. Hay una red de madres y padres que entienden por lo que estás pasando y están dispuestos a ayudar. ¡No tendrás todas las respuestas a la vez! Lleva su tiempo. Como madre, padre o cuidador/a, es posible que te preguntes cómo podrás manejar tu nuevo rol. Es posible que debas aprender a introducir el factor por vía intravenosa o a poner inyecciones subcutáneas. Puedes tener un torbellino de emociones, como tristeza, dolor e ira ante un diagnóstico de hemofilia. Joe Caronna, cuyo hijo tiene hemofilia, escribe que los padres a menudo pueden tener opiniones diferentes sobre cómo criar a su hijo(a). Generalmente es la madre la que tiene el rol de protectora, mientras que el padre trata de preparar al niño(a) para enfrentar el mundo real. Los niños necesitan tanto protección como ánimos para explorar. Es importante que se comuniquen entre ustedes para decidir qué actividades son seguras y pueden permitirse antes de que surja alguna situación. No es necesario que
12
Powered by FlippingBook