El equipo de un HTC incluye : • Hematólogos - se especializan en trastornos sanguíneos • Pediatras -atienden a bebés, niños pequeños y adolescentes • Enfermeras especializadas en atención de la hemofilia - suelen coordinarse con el equipo de tratamiento y son las personas que verás con mayor frecuencia • Trabajadores sociales - ayudan con los problemas de la vida diaria y a poder adaptarse a vi- vir con la hemofilia así como a gestionar ayudas (por ejemplo, seguro, transporte, vivienda) • Fisioterapeutas - trabajan con tu hijo/(a) con actividades, ejercicios y salud articular • Ortopedistas - expertos en huesos y articulaciones • Dentistas - tratan problemas de dientes y encías (puede haber dentistas en los HTC que estén muy familiarizados con el tratamiento de niños con problemas de sangrado bucal. El HTC también puede funcionar con dentistas de la comunidad). • Asesores genéticos - están especialmente capacitados para explicar las pruebas genéticas, ayudar a identificar posibles portadoras y coordinar el parto y las pruebas seguras de los recién nacidos. Hablar en nombre de tu hijo(a) en la sala de urgencias (ER) es quizás uno de los roles más importantes que tienen como padres de un niño(a) con hemofilia. Debes asegurarte de que tu hijo(a) sea recibido(a) con prontitud a su llegada. La sala de urgencias tiene un proceso de selección de los pacientes que necesitan ser atendidos con más rapidez. Debes abogar por tu hijo(a) concientizando al personal una vez que llegues. ¿Cómo abogar respetuosamente por tu hijo(a) en la sala de urgencias? Haz que tu viaje al hospital sea menos estresante planificándolo de antemano. • Visita el departamento de urgencias antes de que tu hijo(a) necesite ser atendido(a). Es posible que algunos hospitales pequeños no vean muchos pacientes con hemofilia . • Ve preparado para orientar al personal, algunos sabrán más que otros sobre la hemofilia. Re- cuerda que es posible que el personal con el que hablaste ese día no esté de servicio el día que vayas con una urgencia. • Recuérdale al personal de urgencias que la terapia sin factor altera las pruebas de laboratorio. Cualquier prueba basada en coágulos (PT, PTT, Factor VIII y prueba de inhibidor) será inexacta. • Pregunta si tienen una política que te permita llevar el factor en una caja cerrada, ya que algunas salas de urgencia no permiten que los pacientes lo lleven. • Cuando se produzca una emergencia, llama a tu Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) de camino al hospital. Los profesionales pueden ayudar a facilitar el proceso, orientar al personal de la sala de urgencias y exhortarlos a que atiendan a tu hijo(a) cuanto antes. • Cuando vayas al hospital, lleva la información de contacto de tu equipo de HTC y las notas y recomendaciones clínicas más recientes. Haz una lista de las cosas que deseas llevar, como un juguete, un juego o un libro. Lleva agua y ropa abrigada para tu hijo(a) ya que mantenerlo(a) caliente e hidratado(a) ayudará a encontrar más fácilmente una vena para la infusión.
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