Neuroblastoma Patient & Family Handbook

los riesgos con anticipación ni los posibles efectos secundarios. Por otro lado, los niños que participan en ensayos clínicos pueden estar entre los primeros en beneficiarse de nuevos tratamientos. Antes de tomar una decisión sobre la participación de tu hijo(a) en un ensayo clínico, analiza los riesgos y los posibles beneficios con su médico y equipo de tratamiento. Hay más información disponible sobre los ensayos clínicos en el folleto gratuito Taking Part in Cancer Treatment Research Studies (Participando en estudios de investigación sobre el tratamiento del cáncer), publicado por el National Cancer Institute Publication P105. Para acceder a este folleto, ve a https://pubs.cancer.gov/ncipl/detail.aspx?prodid=P105.

n ¿CÓMO PUEDO TRABAJAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA DE MI HIJO(A)? El cuidado de tu hijo(a) necesita un enfoque de equipo. Tu participación con el equipo de atención médica es clave; conoces mejor que nadie a tu hijo(a) y tu opinión es importante. Otros miembros del equipo de atención médica incluyen médicos, enfermeras,

farmacéuticos y trabajadores sociales. Comunícate siempre de manera abierta con los miembros del equipo de atención médica. Pregunta cuando haya algo de lo que no estés seguro(a). Escribir las preguntas a medida que te llegan a la mente te ayudará a recordarlas cuando estés con el equipo de atención médica. A continuación, presentamos algunas preguntas que puedes hacer: • ¿Qué tipo de cáncer tiene mi hijo(a)? • ¿El cáncer se ha extendido más allá del sitio primario? • ¿En qué etapa y grupo de riesgo está el cáncer y qué significa esto? • ¿ El gen MYCN se encuentra amplificado en mi hijo(a)? • ¿Qué pruebas se deben realizar antes de comenzar el tratamiento? • ¿Se realizarán pruebas genéticas del tumor de mi hijo(a)? • ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles? • ¿Qué tratamiento se recomienda y por qué?

• ¿Cuál es la orden de tratamiento para mi hijo(a)? • ¿Por cuánto tiempo estará mi hijo(a) en tratamiento?

• ¿Qué riesgos o efectos secundarios tiene el tratamiento recomendado? • ¿Cuáles son los riesgos a largo plazo de la enfermedad y el tratamiento? • ¿Qué debemos hacer para prepararnos para el tratamiento? • ¿Cuál es la perspectiva de supervivencia de mi hijo(a)?

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