Ewing Sarcoma Patient & Family Handbook

¿ES NORMAL LO QUE SIENTO Y QUÉ PUEDO HACER AL RESPECTO? Saber que tu hijo(a) tiene cáncer es algo impactante y abrumador. Muchos padres dicen: “No recordé nada después de las palabras ‘Su hijo tiene cáncer’”; se sienten aturdidos y les cuesta creer

el diagnóstico. Es importante saber que esto es normal y esperado. La mayoría de las familias tienen dificultades para procesar toda la información que el equipo de atención médica proporciona al principio. Sin embargo, con el tiempo, la información se repetirá y se pocesará mejor. Muchas familias se sienten responsables de la enfermedad de su hijo(a). Los sentimientos de culpa también son comunes porque no pudieron

proteger a su hijo(a) de la enfermedad o por el tiempo que tradaron en diagnosticarlo. Esta enfermedad no es causada por nada que tú hayas hecho o dejado de hacer. Se desconoce la causa del cáncer infantil. A menudo lleva tiempo hacer el diagnóstico de cáncer porque los síntomas suelen ser los mismos que los de muchas enfermedades infantiles. Los sentimientos de tristeza, enojo e impotencia por el diagnóstico de tu hijo(a) también son comunes y normales. Cada miembro de la familia puede expresar estas emociones de diferentes maneras y en diferentes momentos. Hablar honestamente sobre estos sentimientos, emociones y reacciones ayudará a todos en la familia. Ten en cuenta que no hay una manera correcta o incorrecta de sentirse. Cada miembro de la familia necesita la oportunidad de expresar sus sentimientos cuando esté listo y a su manera. A veces, hablar con amigos, familiares y miembros del equipo de atención médica puede ser difícil; sin embargo, compartir tus sentimientos puede ayudarlo a sobrellevar la situación. Tu hijo(a) se beneficiará de que la familia y los amigos muestren su preocupación a través de la comunicación y el apoyo. ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO? A menudo los niños piensan que algo que hicieron fue lo que causó su cáncer. Puedes ayudar a tu hijo(a) reforzándole que esto no es así. Asegúrate de que tu hijo(a) comprenda que tus sentimientos de ira y tristeza están dirigidos al cáncer, no a él/ella. Esto les ayudará a mantener una relación cercana. Tu hijo(a) necesitará compartir sus sentimientos con alguien en quien confíe, y puede elegir a alguien que no sea uno de los padres por no quere preocuparlos, eso está bien. No temas preguntarle a tu hijo(a) sobre sus sentimientos; es posible que eso sea los está esperando. Ten en cuenta que tu hijo(a) sigue siendo una criatura a pesar de la enfermedad. Mientras tu hijo(a) pasa por el tratamiento, recuerda que sus necesidades son las de todos los niños en crecimiento. Los niños necesitan amor, atención, la oportunidad de aprender y probar nuevas habilidades y límites. No evites hablar con tu hijo(a) sobre la terapia; usa palabras que entienda. Los niños toleran mejor el tratamiento si lo entienden y si se les permite ayudar a tomar decisiones sobre su cuidado, cuando esto sea posible. Las cosas que los niños pueden imaginar por sí mismos a menudo son más aterradoras que lo que realmente está sucediendo. Como padres, puede que les resulte difícil ver a su hijo(a) pasar por el tratamiento. A veces, su hijo(a) puede parecer más enfermo durante el tratamiento que antes de empezarlo. Sus sentimientos acerca de lo que está pasando su hijo(a) deben equilibrarse al saber que el tratamiento ofrece la posibilidad de curar la enfermedad y hacer posible que viva una vida plena y significativa. Es difícil aceptar los cambios que trae el cáncer y el tratamiento, pero la mayoría de estos cambios, como la caída del cabello, son temporales. A pesar de los cambios externos, su hijo(a) sigue siendo la misma persona por dentro. La mayoría de los centros de salud cuentan con un equipo psicosocial que puede apoyarlos, a ustedes y a su hijo(a), durante la enfermedad.

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