Ewing Sarcoma Patient & Family Handbook

¿QUIÉN PUEDE CONTRAER SARCOMA DE EWING? Unos 200 a 250 niños en los EE.UU. son diagnosticados con sarcoma de Ewing cada año. Se presenta sobre todo en adolescentes de 10 a 20 años de edad, grupo que representa poco más de 1% de todos los cánceres infantiles. Cerca del 30% de todos los sarcomas de Ewing se dan en adultos mayores de 20 años. La mayoría de los pacientes son blancos, afecta más a hombres que a mujeres, y es muy raro entre los descendientes de asiáticos o africanos. ¿EL SARCOMA DE EWING ES HEREDITARIO? No hay evidencias de que el sarcoma de Ewing sea genético o que se herede de un miembro de la familia. Es raro que más de una persona en la familia tenga este tipo de tumor. ¿QUÉ ES UNA METÁSTASIS? Metastasis se refiere a la diseminación de un tumor desde su ubicación original, o sitio primario, a otras partes del cuerpo. Se presentan en alrededor del 30% de los pacientes con sarcoma de Ewing en el momento de su diagnóstico. En general, el 50% de las metástasis se localizan en los pulmones y el otro 50%, en otros sitios, a menudo otros huesos. La metástasis en la médula ósea (dentro de los huesos donde se producen las células sanguíneas) es menos común. Algunos signos y síntomas incluyen fiebre, dolor, pérdida de peso y fatiga. ¿QUÉ ES LA ESTADIFICACIÓN? Estadificación es el proceso de indica la ubicación y cantidad de cáncer en el momento del diagnóstico. La estadificación del sarcoma de Ewing se basa en la ubicación del tumor y si es que se ha propagado. Un tumor se clasifica como localizado o metastásico. El localizado es el que no se ha diseminado a otra parte del cuerpo; el metastásico es el que se ha diseminado. El tratamiento de tu hijo(a) dependerá de la etapa de la enfermedad en el momento del diagnóstico.

¿QUÉ PRUEBAS Y PROCEDIMIENTOS NECESITARÁ MI HIJO(A)? Para diagnosticar el sarcoma de Ewing y determinar el alcance de la enfermedad, se necesitan varias pruebas y procedimientos. Una persona del equipo de atención médica realizará un historial completo de la enfermedad para determinar la ubicación, la duración y la intensidad de cualquier dolor. Se hará un examen físico para ver si hay cojera, movimiento limitado en las articulaciones o cualquier masa o bulto en los tejidos blandos. Además, se realizarán análisis de sangre y estudios de imágenes radiográficas, como se describe a continuación. RAYOS X

Es un procedimiento simple que utiliza bajos niveles de radiación para crear imágenes de los tejidos, órganos y huesos dentro del cuerpo. Se toman rayos X estándar, llamados también placas simples, de las áreas que pudieran estar afectadas por la condición de tu hijo(a), quien debe permanecer quieto por un momento para que se tomen los rayos X, pero éstos no causan dolor. Para que la exposición a la radiación sea menor, un vestido o chaleco especial protegerá las partes del cuerpo que no están siendo analizadas, y es posible que te pidan que salgas de la habitación o que uses una protección similar.

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