n ¿CUÁLES SON LOS POSIBLES EFECTOS A LARGO PLAZO DE LA TERAPIA? Lo más preocupante en los niños con tumor de Wilms es el funcionamiento a largo plazo del riñón que les queda. El Journal of Urology dio a conocer datos del National Wilms Tumor Study Group y del U.S. Renal Data Systems que afirman que menos del 1% de niños con la enfermedad en un solo riñón desarrollan insuficiencia renal. Aquellos con ambos riñones enfermos, y los que tiene un síndrome asociado con el tumor de Wilms, tienen un mayor riesgo de desarrollar insuficiencia renal. Los niños que reciben radioterapia tienen riesgo de sufrir escoliosis leve (curvatura lateral de la columna), hipoplasia muscular (poco desarrollo muscular) y problemas de fertilidad y durante el embarazo (por ejemplo, un mayor número de abortos espontáneos, bebés con bajo peso al nacer, prematuros, con problemas congénitos así como muertes neonatales). Un pequeño número de niños podría desarrollar insuficiencia cardíaca congestiva debido a uno de los medicamentos de quimioterapia. Un número muy pequeño ha desarrollado un segundo cáncer debido a la quimioterapia administrada. El equipo de tratamiento de tu hijo(a) te explicará con detalle estos riesgos.
n ¿CÓMO PUEDO TRABAJAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA DE MI HIJO(A)?
El cuidado de tu hijo(a) necesita un enfoque de equipo. Tu participación es clave; conoces mejor que nadie a tu hijo(a) y tu opinión es importante. Otros miembros del equipo de atención médica incluye médicos, enfer- meras, farmacéuticos y trabajadores sociales. Comunícate siempre de manera abierta con los miembros del equipo. Pre- gunta cuando tengas dudas. Escribir las preguntas a medida que te llegan a la mente ayuda a recordarlas cuando estés con el equipo médico. Preguntas importantes que puedes hacer: • ¿En qué etapa se encuentra la enfermedad y qué significa eso? • ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles? • ¿Qué tratamiento se recomienda y por qué? • ¿Cuáles son los riesgos o efectos secundarios durante el tratamiento? • ¿Cuáles son los riesgos y efectos secundarios después del tratamiento? • ¿Cuáles son las posibilidades de supervivencia de mi hijo(a)? • ¿Cuáles son las posibilidades de una recurrencia / recaída? • ¿Se ha diseminado el cáncer más allá del sitio primario? • ¿Qué debemos hacer para prepararnos para el tratamiento? • ¿Cuál es el plazo para determinar la histología?
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