n ¿ES NORMAL LO QUE SIENTO? Enterarte de que tu hijo(a) sufre de una enfermedad seria es a menudo impactante y abrumador. Muchos pa- dres se bloquean y les cuesta trabajo creer el diagnóstico, pero es importante que sepan que esto es normal. A la mayoría de las familias al principio les cuesta trabajo procesar toda la información que el equipo de atención médica les proporciona. Sin embargo, con el tiempo toda la información será asimilada. Muchas familias sienten que de alguna manera son responsables de la enfermedad del niño o niña. Tam- bién son comunes los sentimientos de culpa por no haber podido protegerlo(a) de la enfermedad o por el tiempo que se tardaron en diagnosticar la enfermedad. La enfermedad no fue causada por nada de lo que hicieron o dejaron de hacer. Generalmente, las causas de la anemia aplásica no se conocen. Los sentimientos de tristeza, enojo e impotencia con respecto al diagnóstico de un hijo(a) también son comunes y normales. Cada miembro de la familia puede expresar estas emociones de manera distinta y en diferentes momentos. Hablar de manera honesta y abierta sobre estos sentimientos, emociones y re- acciones ayudará a toda la familia. Ten en cuenta que no hay una forma correcta o incorrecta de sentirse; todos necesitan la oportunidad de expresar sus sentimientos cuando estén listos y a su manera. En ocasiones hablar con amigos, familiares y miembros del equipo de atención médica puede resultar difícil, pero expresar los sentimientos puede ayudar a hacer frente a la situación. Tu hijo(a) se beneficiará si la familia y los amigos muestran su cariño y preocupación a través de la comunicación y el apoyo. n ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO(A)? Los niños a menudo piensan que fue algo que hicieron lo que les causó la enfermedad, hay que reforzarles que esto no es cierto. Asegúrate de que tu hijo(a) comprende que tus sentimientos de enojo y tristeza están dirigidos a la enfermedad y no a él o ella. Esto ayudará a que mantengan una relación cercana y honesta. Tu hijo(a) necesitará compartir sus sentimientos con alguien de confianza. A veces, los niños eligen compar- tir sus sentimientos con alguien que no sean los padres porque tienen miedo de preocuparlos. No tengas miedo de preguntarle a tu hijo(a) acerca de sus sentimientos, puede ser que eso sea lo que esté esperando. Además, no tengas miedo de compartir con tu hijo(a) información sobre lo que está pasando y por qué. A veces las cosas que los niños imaginan son más aterradoras de que lo que realmente son. A pesar de que tu hijo(a) está enfermo(a), sigue siendo, primero que nada, un niño, y todos los niños necesitan amor, atención, y la oportunidad de aprender y probar nuevas habilidades y límites. Ten en cuenta que aunque esté recibiendo tratamiento, tiene las mismas necesidades que todos los niños en crecimiento. No evites hablarle sobre la terapia usando términos y explicaciones directas que pueda en- tender. Los niños toleran mejor el tratamiento si lo entienden y se les permite ayudar a tomar decisiones sobre su cuidado cuando sea posible. Es posible que como padre/madre sea difícil ver a tu hijo(a) pasar por una enfermedad grave y someterse
a un tratamiento. Tu hijo(a) a veces puede parecer más enfermo(a) que antes de que comenzara la terapia. Tus sentimientos con respecto a lo que está padeciendo tu hijo(a) durante el tratamiento pueden compensarse con el hecho de saber que el tratamiento le brinda la posibilidad de curarse y de lograr llevar una vida plena y significativa. A menudo es difícil aceptar los cambios que la anemia aplásica y el tratamiento pueden causar, pero ten en cuenta que muchos de ellos a menudo son temporales. Siempre recuerda que a pesar de los cam- bios externos, tu hijo(a), en el interior, sigue siendo la misma persona.
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