n ¿QUIÉN SE HARÁ CARGO DEL CUIDADO DE MI HIJO(A)? Un equipo de profesionales en una clínica especializada será el encargado de cuidar a tu hijo(a). Este equipo generalmente está formado por médicos especialistas, llamados hematólogos, que están ca- pacitados para atender a niños con problemas de sangre. También pueden formar parte del equipo de atención médica de tu hijo(a) enfermeras practicantes, enfermeras, farmacéuticos, trabajadores sociales, especialistas en vida infantil, psicólogos y dietistas. Tú y tu familia son una parte importante de ese equipo, ya que conocen a tu hijo(a) mejor que nadie. Siéntanse cómodos hablando con los miembros del equipo de atención médica sobre los síntomas que están notando, dudas sobre el diagnóstico, el tratamiento y los medicamentos; o cualquier otra inquietud que tengan. n ¿QUÉ RECURSOS EXISTEN PARA LOS NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON ANEMIA APLÁSICA Y SUS FAMILIAS? Aplastic Anemia and MDS International Foundation www.aamds.org Blood & Marrow Transplant Information Network www.bmtinfonet.org n ¿CÓMO PUEDO TRABAJAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA? El cuidado de tu hijo(a) requiere de un enfoque de equipo y tú eres parte importante del equipo de atención médica, ya que conoces a tu hijo(a) mejor que nadie y tus aportes son muy importantes. Siempre comunícate abiertamente con los otros miembros del equipo de atención médica de tu hijo(a). Pregunta siempre que tengas dudas; puedes escribir las preguntas conforme las piensas, esto te ayudará a recordarlas cuando hables con el equipo de atención médica. A muchas familias les resulta útil crear una carpeta o archivador para almacenar toda la información que han recibido sobre el diagnóstico de su hijo(a), incluyendo copias de los resultados de laboratorio. Ese también puede ser un buen lugar para escribir cualquier pregunta que surja entre una cita y otra. Preguntas importantes que puedes hacer: • ¿Qué tan grave es la anemia aplásica de mi hijo(a) y qué significa eso? • ¿Qué opciones de tratamiento existen? • ¿Qué tratamiento me recomiendan y por qué? • ¿Cuáles son los riesgos o efectos secundarios durante el tratamiento? • ¿Cuáles son los riesgos y los efectos secundarios después del tratamiento? • ¿Cuáles son las posibilidades de supervivencia de mi hijo(a)? • ¿Cuáles son las posibilidades de una recurrencia?
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