Retinoblastoma Patient & Family Handbook

toda la información que el equipo de atención médica proporciona al principio. Sin embargo, con el tiempo, la información se repetirá y se procesará mejor. No tengas miedo de preguntar. Muchas familias se sienten de alguna manera responsables de la enfermedad de su hijo(a). También son comunes los sentimientos de culpa por no haber podido proteger a su hijo(a) de la enfermedad o por el tiempo que llevó diagnosticarlo. Esta enfermedad no es causada por nada que hayas hecho o dejado de hacer. La causa del cáncer infantil no se conoce. A menudo lleva tiempo realizar el diagnóstico de cáncer porque los síntomas suelen ser los mismos que los de muchas enfermedades infantiles. Los sentimientos de tristeza, enojo e impotencia por el diagnóstico de tu hijo(a) también son comunes. Estos sentimientos son normales. Cada miembro de la familia puede expresar estas emociones de diferentes maneras y en diferentes momentos. Hablar honestamente sobre estos sentimientos, emociones y reacciones ayudará a todos en la familia. Ten en cuenta que no hay una manera correcta o incorrecta de sentirse. Cada miembro de la familia necesita la oportunidad de expresar sus sentimientos cuando esté listo y a su manera. A veces, hablar con amigos, familiares y miembros del equipo de atención médica puede ser difícil; sin embargo, compartir tus sentimientos puede ayudarte a sobrellevar la situación. Tu hijo(a) se beneficiará si la familia y los amigos muestran su preocupación a través de la comunicación y el apoyo. Si te interesa hablar con un terapeuta, puedes preguntarle al oncólogo de tu hijo(a) si el centro de tratamiento brinda este servicio o si tiene alguna recomendación específica. También puede ser útil encontrar un terapeuta con quien puedan hablar los hermanos.

¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO(A)?

A menudo los niños piensan que algo que hicieron fue lo que causó su cáncer. Puedes ayudar a tu hijo(a) reforzándole que esto no es así. Asegúrate de que tu hijo(a) comprenda que tus sentimientos de ira y tristeza están dirigidos al cáncer, no a él o ella. Esto les ayudará a mantener una relación cercana. Tu hijo(a) necesitará compartir sus sentimientos con alguien en quien confíe, y es posible que elija a alguien que no sea uno de los padres por no querer preocuparlos, eso está bien. No temas preguntarle a tu hijo(a) sobre sus sentimientos; es posible que eso sea los está esperando. Ten en cuenta que tu hijo(a) sigue siendo una criatura a pesar de la enfermedad. Mientras tu hijo(a) pasa por el tratamiento, sus necesidades serán las de todos los niños en crecimiento. Los niños necesitan amor, atención, la oportunidad de aprender y probar nuevas habilidades y límites. No evites hablar con tu hijo(a) sobre la terapia; usa palabras que entienda. Los niños toleran mejor el tratamiento si lo entienden y si se les permite ayudar a tomar decisiones sobre su cuidado, cuando esto sea posible. Las cosas que los niños pueden imaginar por sí mismos a menudo son más aterradoras que lo que realmente está sucediendo. Como padres, es posible que les resulte difícil ver a su hijo(a) pasar por el tratamiento. A veces, tu hijo(a) puede parecer más enfermo(a) durante el tratamiento que antes de empezarlo. Tus sentimientos acerca de lo que está pasando tu hijo(a) deben balancearse al saber que el tratamiento ofrece la posibilidad de curar la enfermedad y hacer posible que viva una vida plena y significativa. Es difícil aceptar cómo el cáncer y el tratamiento cambian a tu hijo(a), pero la mayoría de estos cambios son temporales. A pesar de los cambios externos, tu hijo(a) sigue siendo la misma persona por dentro. La mayoría de los centros de salud cuentan con un equipo psicosocial que puede apoyarlos, a ustedes y a su hijo(a), a través del diagnóstico y el tratamiento.

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