CUÁLES SON LAS POSIBILIDADES DE QUE MI HIJO(A) TENGA OTRO CÁNCER?
Los niños que tienen la forma germinal o hereditaria del retinoblastoma tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer en otras partes del cuerpo. Los tipos más comunes de cánceres secundarios son los tumores de los huesos, los músculos y la piel. Es importante que los pacientes con retinoblastoma realicen exámenes físicos anuales durante toda su vida. Si se presenta un segundo cáncer, la probabilidad de curación aumenta entre más rápido se detecte y se trate. Un asesor genético puede ayudarte a entender el riesgo que tiene tu hijo(a) de tener cánceres secundarios, así como qué tipo de pruebas de detección debe realizarse a lo largo de su vida.
¿CÓMO PUEDO TRABAJAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA DE MI HIJO(A)?
El cuidado de tu hijo(a) requiere de un enfoque de equipo y tú tienes un papel clave. Conoces a tu hijo(a) mejor que nadie y tú opinión es importante. Otros miembros del equipo de atención médica son médicos, enfermeras, enfermeros, farmacéuticos y trabajadores sociales. Comunícate siempre abiertamente con los miembros del equipo de atención médica de tu hijo(a). Si hay algo que no te queda claro, pregunta al equipo. Escribe tus preguntas a medida que piensas en ellas, para hacerlas durante la siguiente reunión con el equipo de atención médica. Preguntas importantes que quizás quieras hacer: ¿En qué etapa se encuentra la enfermedad y qué significa eso? ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles? ¿Qué tratamiento recomiendan y por qué?
¿Cuáles son los riesgos o efectos secundarios durante el tratamiento? ¿Cuáles son los riesgos y efectos secundarios después del tratamiento? ¿Cuáles son las posibilidades de supervivencia de mi hijo(a)? ¿Cuáles son las probabilidades de una recurrencia o recaída? ¿Qué recursos financieros o sociales están disponibles para ayudar a mi familia?
¿ES NORMAL LO QUE SIENTO? ¿CÓMO PUEDO MANEJAR MIS EMOCIONES?
Saber que tu hijo(a) tiene cáncer es algo impactante y abrumador. Muchos padres dicen: “No recordé nada después de las palabras ‘Su hijo tiene cáncer’”; se sienten aturdidos y les cuesta creer el diagnóstico. Es importante saber que esto es normal y esperado. La mayoría de las familias tienen dificultades para procesar
16
Association of Pediatric Hematology/Oncology Nurses (APHON)
Powered by FlippingBook