Retinoblastoma Patient & Family Handbook

SURGERY La cirugía para tratar el retinoblastoma está recomendada sólo si un ojo está afectado y si el tumor es de tal magnitud que provoca poca o ninguna visión útil en el ojo afectado. También puede utilizarse en niños con enfermedad bilateral si un ojo tiene poca o ninguna visión útil debido al tamaño del tumor. Posteriormente se trata el otro ojo con enfermedad en estadio más bajo. En algunos casos, se extirpan ambos ojos ya que no es posible salvar la visión de ninguno de los dos. La operación para extirpar el ojo se llama enucleación y se realiza como un procedimiento quirúrgico ambulatorio. Por medio de esta cirugía, el oftalmólogo extirpa en el quirófano todo el globo ocular (la parte que se parece a una canica) y parte del nervio óptico. Durante el procedimiento, y tras la extracción del globo ocular, el oftalmólogo coloca dentro de la órbita un implante temporal llamado conformador. El implante parece parte de una pequeña pelota de golf y ocupa permanentemente el lugar del globo ocular. El implante mantiene la forma del ojo. Tu hijo(a) no se dará cuenta de que tiene el conformador, el cual sólo puede ser removido mediante una cirugía, y, además, no es visible. Después de la cirugía, los párpados de tu hijo(a) pueden estar amoratados e hinchados durante varios días, pero estos efectos secundarios locales desaparecerán. Después de 6 a 8 semanas de la cirugía, a tu hijo(a) se le colocará un ojo protésico (artificial), parecido a un lente de contacto grande. Un artista especializado llamado ocularista creará la prótesis de tu hijo(a) ajustando el ojo protésico y pintándolo para que coincida con el otro ojo. El ojo protésico se coloca dentro de la cuenca del ojo detrás de los párpados y, si se ajusta correctamente, no se saldrá con facilidad. Se verá casi tan natural como el otro ojo. Se moverá en coordinación con el ojo natural, pero el movimiento no será completo. El cuidado del ojo protésico requerirá un lavado suave en casa cada pocas semanas y citas programadas con el ocularista para una limpieza y pulido profesional. Los niños necesitarán que se les reemplace la prótesis a medida que crezcan. Generalmente, los niños se adaptan fácilmente a la prótesis ocular si disponen de explicaciones y apoyo adecuados a su edad. La terapia de juego con niños pequeños puede ser especialmente útil para explicarles qué es una prótesis ocular, cómo se verá y cómo funcionará. FOCAL TREATMENTS Se emplea el término tratamiento focal para referirse a los tratamientos directos en el ojo, u ojos, que buscan eliminar o disminuir la magnitud del tumor. Estos tratamientos se pueden utilizar solos o junto con otros tratamientos. Existen diferentes tipos de tratamientos focales, incluyendo: la crioterapia (la aplicación de frío extremo para destruir las células cancerosas), la terapia con láser (la aplicación de una fuente de calor directamente en la pupila y los vasos sanguíneos circundantes para destruir las células tumorales) y la termoterapia (similar a la terapia láser, pero utilizando un láser infrarrojo de temperatura más baja). Se pueden utilizar otras terapias de manera focal, incluyendo la quimioterapia, que se inyecta directamente en diferentes áreas del ojo para atacar las células cancerosas que se hayan podido propagar. Generalmente, estos tratamientos focales se realizan durante el examen bajo anestesia (EUA), en el momento en que el paciente está dormido. Después del procedimiento, tu hijo(a) puede quejarse de un dolor leve o presentar una hinchazón o enrojecimiento local del ojo que ha sido tratado.

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Association of Pediatric Hematology/Oncology Nurses (APHON)

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