Retinoblastoma Patient & Family Handbook

catéteres largos y flexibles desembocan dentro o cerca del corazón, lo que permite administrar tratamientos en segundos. Se pueden usar para administrar medicamentos, líquidos, quimioterapia, derivados sanguíneos y apoyo nutricional según sea necesario, así como para extraer sangre para análisis. Se requiere de una cirugía para insertar el CVAD, por lo que tu hijo(a) será sedado o estará bajo anestesia general. Se puede colocar antes de comenzar la quimioterapia o dentro del primer mes de tratamiento. No todos los niños necesitarán de un CVAD. Esto lo determinarán entre tú y el equipo de atención médica de tu hijo(a). El CVAD se retira cuando ya no es necesario. Existen distintos tipos de CVAD, como un puerto implantado que se inserta bajo la piel cerca de la clavícula; un catéter venoso central tunelizado (Broviac o Hickman) con un tubo; un lumen (simple o doble) que sale del pecho de tu hijo(a); o una vía PICC (catéter central de inserción periférica), que se inserta a través de una vena en el brazo. El equipo de atención médica analizará cada uno de estos contigo y te ayudará a elegir el mejor dispositivo para el tratamiento de tu hijo(a). Cada tipo de catéter requiere un cuidado ligeramente diferente. Un puerto casi no necesita cuidados en casa, pero cada vez que se usa se debe insertar una aguja especial en el puerto, a través de la piel, para poder conectar un tubo a la aguja y administrar medicamentos o líquidos vía intravenosa (IV). Con la vía central externa se necesita cambiar regularmente el vendaje que la mantiene en su lugar y que cubre el sitio de salida para prevenir infecciones y cuidar la piel alrededor de la sonda. Las líneas externas también deben enjuagarse de manera regular con una solución para que funcionen correctamente. Se te enseñará cómo cuidar el dispositivo en casa.

¿CÓMO SE TRATA EL RETINOBLASTOMA?

Dependiendo de la institución, es posible que varios especialistas participen en la decisión sobre el plan de tratamiento específico de tu hijo(a). Entre ellos, puede haber un oftalmólogo pediátrico experto en el tratamiento de retinoblastoma, un oncólogo pediátrico, una enfermera pediátrica especializada o una enfermera profesional y una trabajadora social. El tipo de terapia que se le ofrezca a tu hijo(a) dependerá de la información que exista sobre la enfermedad que padece. El equipo te explicará si el retinoblastoma es: 1.) Intraocular (dentro del ojo) a.) afecta a uno o ambos ojos b.) l estadio (consulte la sección de estadificación) del retinoblastoma en cada ojo afectado 2.) Extraocular (fuera del ojo) a.) la enfermedad se ha extendido más allá del ojo b.) es necesario determinar exactamente a qué parte del cuerpo se ha propagado la enfermedad. Las opciones de tratamiento incluyen: cirugía, terapias focales, quimioterapia, radioterapia y la posibilidad de realizar ensayos clínicos. Se podría recomendar una combinación de estos tratamientos para maximizar la destrucción de las células del retinoblastoma. Las decisiones sobre el tratamiento se tomarán entre los padres del niño(a) y el equipo médico. Cada tratamiento será analizado detalladamente. Es preferible recibir el tratamiento en un centro que cuente con un equipo especializado en retinoblastoma.