Retinoblastoma Patient & Family Handbook

La única manera segura de determinar si el retinoblastoma de tu hijo(a) es hereditario es a través de exámenes genéticos (usualmente a través de una muestra de sangre). Consulta con el equipo de salud sobre las pruebas genéticas y la posibilidad de que las realicen con un asesor genético que asista tanto a tu hijo(a) como a ti y, posiblemente, a tus otros hijos y familiares. Los consejeros genéticos examinan los problemas de salud familiares, interpretan los datos acerca del trastorno, estudian los patrones genéticos y los riesgos de reaparición, y evalúan las alternativas a disposición de la familia. Los consejeros genéticos también ofrecen orientación y respaldo a las familias, desempeñan un papel de defensores de los pacientes y derivan a individuos y familias a servicios de asistencia comunitaria o estatal cuando es necesario.

¿QUÉ ES LA ESTADIFICACIÓN?

El proceso de estadificación es crucial para determinar la localización y el tamaño del tumor o tumores en el instante del diagnóstico. A lo largo de varias décadas, el sistema de estadificación Reese-Ellsworth fue el principal sistema internacional de estadificación para el retinoblastoma. Se creó con el objetivo de anticipar la posibilidad de controlar la enfermedad y preservar la visión del ojo o los ojos afectados. A finales de los años 90, surgió un novedoso método de estadificación conocido como International Classification of Intraocular Retinoblastoma (Clasificación Internacional del Retinoblastoma Intraocular, IIRC en inglés). Este sistema sustituyó al método Reese-Ellsworth en la mayoría de los centros de tratamiento. El IIRC clasifica los ojos en grupos que van de la A a la E (ABCDE), donde A es el más favorable y el E, el más grave. Este sistema clasifica los tumores por tamaño, número y ubicación en la retina. La ventaja de este nuevo sistema es que describe con mayor precisión el grado de la enfermedad en el ojo, lo que ayuda a los proveedores de atención médica a determinar con mayor exactitud el tipo de tratamiento necesario para cada niño.

OJO SANO

RETINOBLASTOMA

RETINA

FÓVEA CENTRAL

PUNTO CIEGO

TUMOR

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