Algunas de las preguntas importantes que puedes querer hacer in- cluyen las siguiente: • ¿Qué tipo de talasemia tiene mi hijo(a) y qué significa? • ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles? • ¿Qué tratamiento recomiendan y por qué? • ¿Qué riesgos o efectos secundarios puede haber durante el trata- miento? • ¿Qué riesgos o efectos secundarios puede haber después del trata- miento? • ¿Cuál es la expectativa de vida de mi hijo(a)?
n ¿ES NORMAL LO QUE SIENTO? ¿QUÉ PUEDO HACER CON MIS SENTIMIENTOS? Saber que tu hijo(a) padece talasemia puede ser impactante y abrumador. Muchos padres dicen: "No recuerdo nada después de las palabras 'su hijo(a) tiene talasemia'." Los padres a menudo se sienten aturdidos y les cuesta trabajo creer el diagnostico, especialmente cuando no existen antecedentes familiares de talasemia. Es impor- tante saber que esto es normal y probable. La talasemia es complicada. Al principio las familias tienen dificultad para procesar toda la información que el equipo de atención médica les proporciona. Sin embargo, con el tiempo, asimilan la información. Muchas familias sienten que de alguna manera son responsables de la enfermedad de su hijo(a). Es común que exista la culpa con cualquier enfermedad genética. También son comunes los sentimientos de tristeza, enojo e impotencia ante el diagnóstico de un hijo(a). Estos sentimientos son normales y cada miembro de la familia podrá expresar estas emociones de diferente manera y en diferentes momentos. Compartir de manera honesta estos sentimientos, emociones y reacciones ayudará a todos los miembros de la familia. Ten en cuenta que no hay una manera correcta o incorrecta de sentir y cada miembro de la familia necesita la oportunidad de expresar sus sentimientos a su manera y cuando esté listo. Hablar con amigos, familiares y miembros del equipo de salud puede ser difícil a veces, sin embargo, expresar tus sentimientos puede ayudarte a lidiar con la situación. Tu hijo(a) se beneficiará teniendo a su alrededor familiares y amigos que muestren su cariño a través de la comuni- cación y el apoyo. n ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO(A)? Los niños a menudo piensan que tienen talasemia por algo que hicieron; se les debe reafirmar que esto no es así. Asegúrate de que tu hijo(a) entienda que tus sentimientos de ira y tristeza están dirigidos a la talasemia y no a él o ella, esto ayudará a tener una relación franca y cercana. Tu hijo(a) necesitará compartir sus sentimientos con alguien en quien confíe y a veces los niños prefieren compartir sus sentimientos con alguien que no sean los padres ya que temen que éstos puedan preocuparse. No tengas miedo de preguntarle a tu hijo(a) sobre sus sentimientos, es posible que eso sea lo que necesite. Además, no temas compartir con tu hijo(a) la información sobre lo que está sucediendo y porqué. Las cosas que los niños imaginan a veces son más aterradoras que lo que realmente está sucediendo.
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