donante es un(a) hermano(a) que no tiene talasemia. Antes de un trasplante de médula ósea, tu hijo(a) recibirá quimioterapia y, posiblemente, radiación para destruir su propia médula ósea. Posteriormente, recibirá una in- fusión de médula ósea o células madre del donante. En las semanas o meses siguientes al trasplante, las células del donante deberán hacerse cargo de la producción de células sanguíneas libres de talasemia. El trasplante tiene riesgos que pueden incluir una infección grave, sangrado y daño de órganos debido a la quimioterapia y la radiación. También puede desarrollarse la enfermedad de injerto contra huésped, en la cual la nueva médula del donante comienza a atacar las células del cuerpo del paciente. Finalmente, es posible que la médula ósea no reemplace la médula del paciente, a esto se le llama fracaso del injerto.
n ¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO A MANTENERSE BIEN?
ATENCIÓN INTEGRAL Las pruebas a los recién nacidos son exámenes de sangre realizados en los primeros días posteriores al nacimiento que buscan detectar una serie de enfermedades hereditarias. La detección en recién nacidos permite que éstos sean remitidos poco después del nacimiento a centros con un enfoque de equipo. Este equipo incluye hematólogos con experiencia, enfermeras certificadas, asistentes médicos, enfermeras, nutricionistas y traba- jadores sociales que abordarán todos los aspectos de la atención. Es importante que tu hijo(a) vea a su equipo de atención médica regularmente, incluso si se siente bien. El equipo de atención médica te proporcionará la información que necesitas para cuidar a tu hijo(a) de la mejor manera. Además, las pruebas y exámenes de rutina que se realizan durante estas visitas son necesarios para la prevención y detección temprana de complicaciones crónicas a largo plazo. Los daños a los órganos causados por la sobrecarga de hierro son motivo de gran preocupación para el equipo de salud. Es importante que te asegures de que tu hijo(a) toma su quelante exactamente como lo indica el proveedor de atención médica. MANTENIMIENTO DE LA SALUD Tu hijo(a) seguirá siendo supervisado(a) por su médico de atención primaria en todos los cuidados de rutina, incluyendo vacunas, chequeos y enfermedades o lesiones menores que no estén relacionadas con la talasemia. n ¿CÓMO PUEDO COOPERAR CON EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA? El cuidado de tu hijo(a) requiere un enfoque de equipo. Tú juegas un papel muy importante en el equipo de atención médica de tu hijo(a). Conoces a tu hijo(a) mejor que nadie, y tu opinión es importante. Otros miembros del equipo incluyen médicos, enfermeras y trabajadores sociales. Siempre habla abiertamente con el equipo de atención médica de tu hijo(a) y pregunta si tienes dudas. Escribe tus preguntas cuando te vengan a la mente, eso puede ayudarte a recordarlas todas cuando te reúnas con el equipo de atención médica.
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