Thalassemia Patient & Family Handbook

cómo la sangre fluye a través de él. • Monitor Holter de 24 horas—diagnostica arritmias (latidos cardíacos irregulares). Es una prueba no invasiva que generalmente se usa en niños mayores de 12 años. • Biopsia del hígado—se retira un pedazo pequeño del hígado y se examina para ver si existe una sobre- carga de hierro, cicatrices u otros problemas.

n CÓMO SE TRATA LA TALASEMIA?

TRANSFUSIONES DE SANGRE El equipo de atención médica determinará cuándo y con qué frecuencia tu hijo(a) necesitará una transfusión de glóbulos rojos. Los glóbulos rojos sanos que se transfunden tienen la hemoglobina necesaria para transportar el oxígeno que es esencial para el cuerpo. Los objetivos de las transfusiones son minimizar la expansión de la médula ósea, evitar el hiperesplenismo y promover el crecimiento y desarrollo normales. Las transfusiones se administran a través de una vena durante 2 a 4 horas. Los pacientes con talasemia mayor dependerán de las transfusiones de sangre, que generalmente se realizan cada 2 - 4 semanas. Los pacientes con talasemia inter- media o enfermedad de la hemoglobina H pueden necesitar transfusiones de sangre sólo durante períodos de estrés, como los periodos de crecimiento, enfermedades, cirugías o embarazo. QUELANTES DE HIERRO Un quelante de hierro es un medicamento que se adhiere al hierro extra que hay en el cuerpo y lo elimina. En la actualidad, existen tres quelantes ampliamente disponibles: Deferoxamina (Desferal®), que se administra de manera subcutánea o por vía intravenosa, Deferasirox (Exjade® y Jadenu®) y Deferiprona (Ferriprox®), que se administran vía oral. El proveedor de atención médica de tu hijo(a) decidirá qué quelante es la mejor opción. PENICILINA (PARA PACIENTES CON ESPLENECTOMÍA) Las infecciones son una emergencia médica grave para los niños que han sido sometidos a una esplenectomía, por lo que son tratados con penicilina para prevenirlas. El proveedor de atención médica de tu hijo(a) determi- nará cuánto tiempo necesitará la penicilina después de la esplenectomía. La fiebre es un signo de infección y debe ser tratada de inmediato; llama al médico de tu hijo(a) y acude a la sala de urgencias más cercana. ÁCIDO FÓLICO El ácido fólico es una vitamina que necesita el cuerpo para producir sangre. Es posible que el médico de tu hijo(a) le recete ácido fólico diariamente.

VACUNAS Tu hijo(a) debe recibir todas las vacunas infantiles de rutina, incluyendo la vacuna neumococo 23-valente (Pneumovax®) y la anti-meningocócica (Menactra®), en caso de una intervención esplenectomía. Se recomienda que todos los pacientes con talasemia reciban la vacuna contra la hepatitis A, así como una vacuna anual contra la gripe. TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA Por el momento, el trasplante de médula ósea es la única cura para la talas- emia. El trasplante de médula ósea generalmente está disponible sólo para las personas que tienen un donante de tejido compatible. Muy a menudo este

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