Thalassemia Patient & Family Handbook

PROBLEMAS CARDIACOS Muchos pacientes con talasemia tienen problemas cardíacos provocados tanto por la anemia como por la so- brecarga de hierro. La anemia hace que la sangre tenga menos oxígeno, por lo que el corazón tiene que trabajar más, ocasionando un corazón agrandado. La sobrecarga de hierro puede producir depósitos de hierro en el corazón lo que provoca arritmias (latidos cardíacos anormales) e insuficiencia cardíaca congestiva (disminución de la capacidad del corazón para bombear sangre). La hipertensión pulmonar es una condición poco común en la que tanto los vasos sanguíneos de los pulmones como aquellos que llevan sangre desde el corazón a los pulmones se estrechan gradualmente. Esta condición puede ocurrir en las personas con talasemia a consecuencia de una anemia crónica y glóbulos rojos anormales. La hipertensión pulmonar es más preocupante en los niños que tienen hemoglobina muy baja, especialmente si han sido sometidos a una esplenectomía. PROBLEMAS HEPÁTICOS El hígado se encuentra en el abdomen y es un órgano que filtra los residuos del cuerpo. La sobrecarga de hierro en el hígado puede causar cicatrices llamadas fibrosis. Si el hígado tiene muchas cicatrices fibrosas puede desarrollar una cirrosis. La cirrosis es una complicación grave que impide que el hígado elimine los desechos de manera correcta. Otros problemas graves incluyen infecciones hepáticas por virus, como la hepatitis A, B o C (las hepatitis B y C también pueden causar cirrosis). En el pasado, la propagación de virus a través de transfusiones de sangre era una preocupación seria, pero ahora hay muchas maneras de evitar esto, como el uso de pruebas regulares de productos sanguíneos para estos virus. Se recomienda que los pacientes con talasemia se vacunen contra la hepatitis A y B; para la hepatitis C no existe vacuna. El equipo de atención médica de tu hijo(a) realizará pruebas regularmente para monitorear la presencia de estos virus. EMBARAZO Es común que durante el embarazo tanto la talasemia como sus complicaciones se vuelvan más severas. Tam- bién el bebé en desarrollo corre riesgos. Las mujeres jóvenes que están embarazadas deben ser monitoreadas muy de cerca por un especialista en embarazos de alto riesgo y un hematólogo. n ¿QUÉ TIPO DE PRUEBAS Y PROCEDIMIENTOS NECESITARÁ MI HIJO(A)? ANÁLISIS DE SANGRE Los análisis de sangre regulares son necesarios para monitorear los efectos y las complicaciones de la talasemia así como la respuesta de tu hijo(a) al tratamiento. Las pruebas de sangre implican que una aguja sea insertada en una vena para que se pueda recoger una muestra de sangre. Los análisis de sangre habituales para los niños con talasemia incluyen los siguientes: • Electroforesis de la hemoglobina—diagnostica la talasemia. Esta prueba mide los diferentes tipos de hemoglobina producida en el cuerpo. • Análisis genético—determina qué genes de globina están ausentes o dañados. Existe una prueba para los genes de globina alfa y beta. • Conteo sanguíneo completo (CBC)—determina el número de glóbulos blancos (células que combaten

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